D DEFICIÊNCIA NOSSA DE....

... CADA DIA : DE COITADINHO A SUPER-HERÓI
CAPITULO II

OBS: ESTA POSTAGEM REFERE-SE AO SEGUNDO CPÍTULO DO MEU LIVRO EDITADO EM 1992, E QUE SE ENCONTRA ESGOTADO, SÓ ENCONTRADO EM SEBOS. POR ESTE MOTIVO ESTOU REEDITANDO, E REESCREVENDO. PARA MELHOR ENTENDIMENTO LEIA AS POSTAGENS ANTERIORES

REAÇÕES

Toda deficiência alicia reações, primeiramente em sua grande maioria, negativas, porque a deficiência antes de tudo traz consigo grandes problemas para todo os envolvidos , desde o próprio individuo que sofre, a todos os que convivem ao seu redor (parentes, amigos e outros). Essas reações muito embora apresentem matizes diferentes, variando de pessoa para pessoa, de cultura para cultura, são mais ou menos padronizadas numa sequência, comum como veremos mais adiante.
O certo, entretanto, é que dependendo do contexto sócio, econômico e cultural em que o individuo se encontra a deficiência tem diferentes pesos. Durante nossa experiência na implantação de um projeto de REABILITAÇÃO SIMPLIFICADA , ocorrida na cidade de RIO CLARO-SP, sob nossa responsabilidade, tomamos contato com pessoas com déficit mental considerável, que seriam consideradas portadores de deficiência, entretanto, conviviam naturalmente como pessoas normais em seu meio. Trabalhavam e participavam ativamente do grupo social; enfim viviam o mais normal possível. Quanto muito, o grupo se referia a alguma de suas “esquisitices”.
A história e a antropologia nos contam que nas antigas civilizações e até os atuais dias, em sociedades tribais era e é comum a eliminação, pura e simples de seu elementos portadores de deficiência. Era e é o sacrifício de uma vítima, em função não só da coletividade, mas também do próprio indivíduo que iria sofrer muito mais em condições desumanas. Aliás, não se matam cavalos por questões humanitárias.
Em nossa sociedade ocidental-cristã,não é esta a prática, uma vez que a vida é um bem inalienável e pertence a DEUS. Confesso que fica difícil julgar qual o melhor procedimento, tendo em vista o tratamento quase desumano dispensado aos muitos portadores de deficiência que sobrevivem nos dias de hoje, sem contar que sobrevivência em condições de precariedade não condizem com a dignidade a que tem direito todo e qualquer ser vivo e que torna-se paradoxal com toda pregação humanista em defesa da vida a qualquer preço.
Esta nossa preocupação tem muito a ver com certas situações limites, onde o curso natural da vida levaria o individuo a óbito, e pela atual medicina o mesmo é mantido artificialmente vivo. Conhecemos um caso de jovem, acidentado, que está em coma profundo artificialmente mantido vivo há mais de oito anos. Será isto uma atitude humanista?
Outras situações limites exigiriam mais reflexões, pelo menos na forma do seu tratamento, que às vezes se torna um sofrimento desnecessário.

DEFICIÊNCIA VESUS...

... “DEFICIÊNCIA”: A REALIDADE E A... FANTASIA

Alguém já disse que deficiente é o astrólogo que está sem a luneta. Na realidade podemos por extensão considerar uma deficiência, toda situação onde o indivíduo não consegue ou não tem meios de desempenhar determinada atividade comum aos seus pares.
Como já dissemos, a deficiência na sua forma mais genérica é determinada pela boa ou má relação com o meio onde se vive. Assim é que num determinado contexto onde inexiste a força da gravidade-onde as pessoas se locomovem flutuando a falta de uma perna ou até mesmo das duas, a rigor não se configura como uma deficiência, até pelo contrário poderia ser uma vantagem.
Podemos então falar de deficiência real, onde limites reais e bem definidos impostos por uma sequela limitante, com os quais o portador de uma deficiência terá de conviver. Por outro lado, falamos também numa deficiência, imaginária onde os limites são mais frutos de uma fantasia mórbida do que uma realidade dura e cruel, com veremos de forma clara no depoimento abaixo:
JOÃO CARLOS: “Precisamos também perceber, que existem “deficiências” que não são cientificamente definidas como tal, e, paralisam muito mais as pessoas”
Explicitando melhor o problema vem o depoimento a seguir, em relação a um a atividade específica:
MARILENE: “Eu tenho duas pernas e dois braços perfeitos e não consigo praticar esporte, que tanto desejo. É uma deficiência neste campo”
Como podemos perceber alguns entraves, geralmente gerados por processos educativos errados e não motivadores, causam também “deficiências” invisíveis, é claro, mas nem por isso menos frustrantes para quem as possuem. Geralmente o medo pelo “fracasso” num mundo extremamente competitivo é o grande causador de inúmeras “deficiências”. A consciência disto faz com que CLAUDIA sintetize em seu depoimento, muito bem, o objetivo que deveria nortear todo um processo de uma boa reabilitação.
CLAUDIA: “A deficiência poderá deixar de ser considerada como tal, na medida em que se conseguir levar a pessoa a se realizar em áreas em que ela possa desempenhar com competência e prazer”.
Podemos então inferir que existe uma grande diferença entre ser portador de uma deficiência e se sentir com uma deficiência. Exemplo mais evidente desta afirmação vem do fato que pessoas procuram mais, não a funcionalidade do aparelho auxiliar (órteses, próteses, etc.), mas a sua aparência externa. Outro fato marcante é a constante, fuga de situações, onde apesar da deficiência não atrapalhar , ela fica em evidência. Assim muitos amputados não vão à praia. Conheço um caso de uma pessoa amputada do membro inferior abaixo do joelho, portanto com uma marcha muito boa, escondeu tanto o fato, que seu filho, de 20 anos de idade, desconhecia a situação do pai.
A tendência excessiva, tanto da negação quanto da sua dramatização, leva a grandes distorções da realidade, dificultando ainda mais a reabilitação e reintegração, digamos pacífica do portador de deficiência ao seu meio. Podendo transformar uma deficiência “leve” em uma deficiência grave, as vezes até em uma invalidez.
O que acontece é que cada pessoa reage de formas diferentes, em situações análogas e por falta de uma boa orientação, tende-se, mais a padronizar reações negativas condicionadas por fatores sociais, do que pelo fato em si. Assim como toda deficiência é socialmente estigmatizante, o individuo portador de uma deficiência se sente automaticamente estigmatizado tendendo a partir deste fato ter seus sentimentos e comportamentos comprometidos. Assim uma mínima anormalidade, por falta de bons trabalhos de reabilitação, pode vir a se tornar uma incapacidade, com prejuízos pessoais e sociais de monta.

CLASSE SOCIAL COMO...

... FATOR DE DIFERENCIAÇÃO

Existem portadores de deficiência e PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS, muito embora essas duas expressões signifiquem a mesma coisa, eu as diferencio porque, a classe econômica a que pertencem é que vai dar o tom das dificuldades de adaptação do portador de uma seqüela limitante. Assim o portador de uma mesma seqüela pode ter mais ou menos dificuldades de se adaptar a sua nova vida.
Sabemos que num país como o nosso, com disparidades econômicas monstruosas, uma seqüela limitante influi e de forma substancial na capacidade de sobrevivência do individuo. Assim um trabalhador braçal,sempre de uma classe social baixa, que sofre um acidente com consequências limitantes, ele se encontrará posteriormente numa situação precária, pois não conseguirá mais emprego e ficará dependendo do sistema de previdência social que como sabemos é de má a péssima qualidade. É um PORTADOR DE DEFICIÊNCIA.
Enquanto isso, aquele indivíduo que possa sofrer o mesmo tipo de acidente, com o mesmo tipo de seqüela e que pertença a uma classe social mais alta e que tenha conseguido estudar melhor, passa a ter suas necessidades especiais muito bem atendidas e terá sua adaptação a nova vida muito facilitada e com sua sobrevivência totalmente garantida, sem pressões terá tempo suficiente a um bom processo de reabilitação. Conseguirá então com certa facilidade uma recolocação numa atividade mais adequada a sua nova condição. É um PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS.
É por isso que eu afirmo que primeiro temos um DEFICIENTE ou PORTADOR DE DEFICIÊNCIA. Será sempre um deficiente para desempenhar sua função. Enquanto no segundo caso teremos, um PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS, que quando supridas, TERÁ facilidade em encontrar o seu ligar ideal de trabalho ou então como vemos abaixo:
MARIZA: “Meu problema físico é ruim, né? Mas o que fazer, Deus quis assim, então é para ser assim, né?...Não trabalho, não adianta....Antes eu trabalhava , mas sem registro”
Percebe-se no, depoimento, acima muita resignação, e tendo como justificativa motivos religiosos, próprios das camadas mais populares. Respostas ou colocações como estas foram muito comuns durante todo o trabalho de implantação do PROJETO DE REABILITAÇÃO SIMPLIFICADA NA CIDADE DE RIO CLARO-SP, patrocinado pelo MOBRAL-SP. Este tipo de comportamento é de um atavismo considerável, o que dificulta qualquer ação proposta a partir de arcabouços científicos puramente teóricos no campo das deficiências, que, aliás, em termos de Brasil são escassos.
É preciso ter em mente que o individuo das classes sociais mais baixas, além da deficiência pessoal apresenta também uma deficiência anterior que é a deficiência social, com tudo o que também é limitante, como o analfabetismo, a desnutrição e outros. Assim sendo, esta pessoa, com certeza terá dificuldades de acesso a um serviço de reabilitação mínimo necessário quanto mais aos métodos mais modernos de reabilitação com toda a sua tecnologia utilizada nos aparelhos auxiliares tão necessários a uma verdadeira reintegração social, cujo custos são elevados até para os padrões de uma classe mediana.
Outro ponto muito importante a ser destacado é que geralmente, a população das camadas sociais, mais baixas geralmente habitam a periferia das cidades onde as condições ambientais são totalmente inadequadas a qualquer individuo que venha ter uma seqüela limitante. Por exemplo, um cadeirante, ou qualquer pessoa numa cadeira de rodas terá imensa dificuldade para se locomover numa casa de qualquer conjunto habitacional, construída para as classes mais baixas. Sem contar ainda, que geralmente moram em locais de ruas não pavimentadas, cuja locomoção já é difícil para uma pessoa considerada normal, imagine um portador de deficiência.
Em síntese o que pretendo demonstrar é que uma seqüela limitante só torna realmente uma deficiência ou uma deficiência se torna uma incapacidade, quando, um individuo entra em contato com o meio inadequado a sua condição. Ou seja, só existe uma deficiência na interatividade de um individuo com um meio inadequado.
Paradoxalmente a tudo que foi dito, ou existem e poderemos ver alguns “milagres”, onde alguns portadores de deficiência das camadas mais populares que após o infausto acontecido, passaram a ser o esteio da família com, melhorias na sua condição social, que embora, hajam, exceções que confirmam a regra são dignos de nota, na medida em que mostra a capacidade humana de reverter algumas situações bastante adversas em vitórias consideráveis. Porém neste caso é preciso também ficar atento, para não transformar o individuo em super-herói, o que geraria desconforto e poderia por tudo a perder. Mesmo porque a figura do super-herói na maioria das vezes não é duradoura e então geraria uma terrível frustração individual. Podemos nos recordar por exemplo da professora, que perdeu as duas pernas num acidente náutico e de uma hora transformou-se em celebridade uma verdadeira heroína, exemplo de coragem. Esteve, presente em várias mídias dando depoimentos fantásticos, era a personalidade do ano. E agora por onde anda essa senhora? O que será que aconteceu com ela? Não podemos afirmar nada, mas existe uma grande possibilidade dela ter caído no ostracismo e ter se tornado uma pessoa frustrada por causa do “esquecimento” midiático não é mesmo?
Agora mesmo nas camadas mais diferenciadas da sociedade existem aqueles que apresentam sentimentos contraditórios uma vez que ora acreditam que a deficiência trouxe uma sensação de que a vida melhorou, ora acham que uma deficiência traz em si mesma uma tristeza natural devido as limitações impostas. Creio eu, que tudo depende da postura de uma equipe interdisciplinar de reabilitação. Se a equipe mantiver uma postura coerente, e sincera a ambigüidade com certeza não aparecerá, porém o que é mais comum pelo menos na nossa cultura médica e paramédica. Vamos então ver os depoimentos abaixo:
JOÃO CARLOS: "Descobrir o que gosta de fazer é essencial para qualquer pessoa, mas para o deficiente é vital. No meu caso, por exemplo, a paraplegia abriu as portas para aquilo que gosto de fazer que, contesta o que é comum, pois era economista e não estava satisfeito com a profissão. Trabalhava meio contrariado. Após a minha deficiência, passei a ter mais liberdade para me descobrir. Eu sei que aminha paraplegia foi de fato muito paradoxal, mas é fato real e acho que existam outros casos semelhantes. Entretanto, tenho plena consciência de que para a grande maioria isto não acontece, muito pelo contrário é muito difícil mesmo. Chega a ser cruel.”
Veja que este depoimento é muito revelador, primeiro porque não é preciso ficar com uma deficiência para se descobrir e, procurar, uma atividade, mais interessante na vida. E dá a impressão de estarmos diante de um quadro similar a tão famosa Síndrome de Estocolmo, onde a vítima se torna amiga do inimigo, pois vemos o João Carlos quase defendendo a tese de que é bom tornar-se um paraplégico, porém logo a seguir no próximo depoimento, fica claro esta contradição. Vejamos:
JOÃO CARLOS: “Nunca me senti revoltado naquilo que a palavra expressa. Não no sentido de brigar com as pessoas, de brigar com a vida e de brigar comigo mesmo. A minha revolta foi sempre uma grande tristeza que eu conservo até hoje. Acho até que não exista um deficiente, que não seja triste porque não nascemos para ser deficientes, nascemos para ter liberdade física total, que todos têm.”
Nestes dois depoimentos do João Carlos temos basicamente uma síntese de como numa classe economicamente diferenciada a deficiência em alguns momentos torna-se até interessante, pois não tendo a necessidade de lutar pela a sobrevivência o portador de deficiência passa a ser o foco das atenções e isto é por si só é gratificante, mas ao mesmo tempo ele se percebe triste pois, apesar de se o foco das atenções ele se torna limitado em suas atividades de liberdade, mesmo que tenha ao seu redor um meio ambiente bastante adequado as suas condições.
Em síntese fica claro que uma seqüela limitante se torna muito mais deficiência, para o individuo economicamente menos favorecido devido as condições do seu meio inadequado e com isso a possibilidade de se tornar um coitadinho é maior enquanto a pessoa com uma mesma seqüela, mas das camadas sociais mais altas, portanto em um meio-ambiente adaptado terá uma diferença apenas podendo se tornar um super-herói, pela suas atividades consideradas como atos de superação.
Em qualquer das situações, cria-se uma situação delicada para o portador de deficiência. Os dois perdem a sua condição de ser apenas um ser humano diferente, que aliás é muito saudável, pois são as diferenças características essenciais da vida. l

A INSTALAÇÃO DE UMA DEFICÊNCIA NA...

....TERCEIRA IDADE

A terceira idade deveria se caracterizar, em nossa sociedade, por ser uma etapa de descanso merecido. Afinal a pessoa nessa fase já contribuiu com seu trabalho para o desenvolvimento social e, portanto, nada mais justo que gozar o de um merecido e verdadeiro ócio prazeroso e bem remunerado.
O exposto acima é um sonho e ideal a ser perseguido, pois como estamos num país emergente (nos velhos e bons tempos era um país subdesenvolvido e “continua”) eufemismo de país de terceiro mundo, com as contas muito mal administradas, a maioria das pessoas nessa faixa etária, que deveria estar devidamente aposentado, ainda tem de trabalhar para complementar a sua aposentadoria, já que esta não lhe garante um padrão de vida desejado e legítimo.
Quando ocorre a instalação de uma deficiência nesta fase da vida, suas conseqüências são de certa, forma minimizadas, pela acomodação , natural da idade, mas pelo exposto acima e também por outro fatores pessoais e familiares não significa em hipótese alguma ausência de sofrimento como veremos no depoimento:
MARILENE: “o paciente mais difícil é o idoso por causa dos seus hábitos arraigados e por outros problemas de ordem clínica. ...Normalmente nosso paciente, na faixa de 55/60 anos de idade, chega após uma amputação totalmente deprimido, achando que a vida acabou; tornou-se um inválido”
Geralmente uma deficiência nesta etapa da vida abrevia a própria vida, pois a tendência natural é a de aceitar o destino natural da perenidade da existência.
Em nosso entender a reabilitação, nestes casos, deverá acontecer mais lentamente e mais focado em um objetivo por vez, sem exigir maiores esforços da pessoa com o intuito de não gerar maiores expectativas nem maiores sofrimentos, pois, sabe-se que, dificilmente voltará a desempenhar alguma atividade produtiva. Necessário sim prepará-la para um aproveitamento melhor possível do seu tempo em benefício próprio. É totalmente desaconselhável a tentativa de se esconder a realidade dos fatos, pois como sabemos o idoso, pela própria vivência é um sábio e sentirá traído com uma história mal contada, o que lhe trará mais sofrimentos.
Toda a reabilitação poderá se resumir numa orientação com apoio pessoal e familiar, no sentido de que a vida ainda poderá ser prazerosa e trazer boas novidades, apesar dos limites impostos pela deficiência. A utilização de próteses e orteses devem ser criteriosa, pois as dificuldades são muitas e não raro estes equipamentos, muito úteis aos jovens, passam a ser um transtorno a mais para o idoso, e pode significar em termos de custo pessoal e social perda de tempo e de dinheiro.

A INSTALÇÃO DE UMA DEFICÊNCIA NO...

...ADULTO

OBS: ESTE POST, É PARTE DO LIVRO “ADEFICIÊNCIA NOSSADE CADA DIA- DE COITADINHO A SUPER-HERÓI” DE MINHA AUTORIA PUBLICADA EM 1992 PELA EDITORA IGLU. PARA MELHOR ENTENDIMENTO LEIA OS POSTs MAIS ANTIGOS. DE BAIXO PARA CIMA.

O aparecimento de uma deficiência no adulto, acontece em grande parte por acidente de trabalho, não descartamos,todavia a grande onda de acidentes de trânsito, violência urbana e doenças incapacitantes.
Nestes casos podemos dizer que, pelas características sócio-econômicas do nosso país, o surgimento de uma deficiência no adulto trabalhador é quase uma sentença de invalidez. Quase uma sentença de morte social. Não é por acaso que nos países, da América Latina, nossos “hermanos”, de língua espanhola o portador de deficiência é chamado de minusvalido. Uma vez, que, sua reabilitação profissional, e, sua consequente reinserção no mercado de trabalho não passa de um ideal, a ser um dia alcançado. É bom lembrar, que este livro foi escrito em 1992, mas as mudanças ainda são mínimas apesar das leis de cotas promulgadas após esta data.
CINTIA: “O trabalhador com deficiência precisa mostrar competência acima da média para poder trabalhar”... De que forma os portadores de deficiência podem mostrar competência se nem o Estado que existe para administrar o bem comum dá espaço para o trabalhador com deficiência.”
MARIZA: “Já trabalhei em casa de família. Parei quando pedi para ser registrada e a patroa não quis atender o meu pedido porque eu era deficiente.”
JOSÉ CARLOS: “Se cada empresa reabsorvesse, por exemplo, o seu funcionário acidentado numa função compatível com a nova realidade, já estaria dando um grande passo para a solução do problema existente. O que acontece é muito injusto, o que fica às vezes 10/15 anos numa empresa e quando acontece alguma fatalidade é simplesmente afastado. Fica em casa desempregado.”
A verdade é que vivemos numa sociedade muito mal preparada para a vida como um todo e, despreparada para atividades profissionais condizente, com os dias atuais. Na maioria das vezes desempenhamos compulsoriamente atividades que não satisfazem nem do ponto de vista pessoal, nem do ponto de vista puramente econômico. Assim quando a “fatalidade”, acidente de trabalho na sua maioria é por imperícia ou falta de segurança adequada, acontece e deixa uma deficiência, que é uma sentença de invalidez, uma vez que o posto de trabalho vai estar sempre inadequado.
Acresce-se a este quadro o preconceito tão arraigado em nossa sociedade, que apesar de alguns avanços, prefere ver o portador de deficiência à distância de preferência segregado, em algumas instituições especializadas ou segregada em sua própria casa. (NR.:O SUCESSO DO TELETON, QUE NÃO HAVIA EM 1992, CUJA IDEIA NASCEU NA ARGENTINA, BEM ANTES DAQUI, MOSTRA O QUANTO O EMPRESÁRIO PREFERE CONTRIBUIR COM AS INSTITUIÇÕES DO QUE REALMENTE EMPREGAR O PORTADOR DE DEFICIÊNCIA)
A frustração pela perda da profissão é um dos maiores males que afeta o indivíduo, porque, além de perder a profissão perde a condição de se auto-determinar e de tornar-se auto-suficiente economicamente. A frustração e o desalento são proporcionais às limitações impostas ao desempenho profissional. É principalmente proporcional ao grau vocacional da escolha da profissão. Assim sofre mais o pianista que tem dois dedos amputados do que um cantor que tem sua duas pernas paralisadas, se bem que muitos artistas foram afastados da mídia pela sua deficiência caso, por exemplo, do Barreirito, que acabou perdendo o seu lugar no conhecido “TRIO PARADA DURA” . Como podemos ver o preconceito ainda é o maior empecilho ao desenvolvimento profissional de um portador de deficiência.
Passar a viver uma nova vida, e é realmente uma nova vida, é muito complicado para o trabalhador adulto com uma profissão definida, sem uma política verdadeira de reabilitação e sem uma política de reintegração social torna-se uma tarefa para super-heróis.
CARMEM: “Na, minha opinião o pior momento de vida, para ocorrência de um evento incapacitante é quando o individuo está no auge da produtividade. Quando ele já tem uma vida profissional muito ativa. A ocorrência nesta fase de vida de um mal físico ou outro qualquer faz com que ele perca ou diminua seu nível profissional. Parece que a mudança de vida por causa de uma deficiência cria um impacto muito grande , o que implica numa dificuldade muito maior de adaptação.”
Como ficou claro, pelos depoimentos, a deficiência quando ocorre na idade produtiva da pessoa traz conseqüências críticas que exigem um “começar de novo”, como diria o poeta, nada fácil para a pessoa adulta. Aqui então é mais que necessário não perder tempo, é preciso que logo no primeiro instante, ter muito bem definido seu quadro clinico e seus prognósticos a curto, médio e longo prazo, cujo qual, deve ser dada ciência a todos envolvidos, sem exceções. É preciso também detectar o mais breve possível qual será o seu potencial residual de trabalho. É enfim preciso que existam equipes interdisciplinares, competentes em todo os centros de reabilitações, com capacidade para traçar um plano de trabalho o mais rápido possível, e que estejam a mão de qualquer cidadão em condição de uma deficiência.
Torna-se fundamental relembrar que a deficiência é sempre um drama na vida de qualquer pessoa e, que quanto mais cedo ela tomar consciência do fato e de suas reais implicações por mais dolorosas que sejam, mais rapidamente teremos condições de recomeçar uma nova vida. A idéia de preservar o individuo de sofrimentos só serve para retardar todo o processo de reabilitação e reintegração social, e que, em muitos casos torna-se irremediavelmente perdido. Não é o caso do João Carlos, até por questões particulares, mas serve de exemplo quanto a demora para se dar a notícia e deixar cair a ficha sobre sua verdadeira condição:
JOAÕ CARLOS: “... Bem a descoberta da deficiência veio aos poucos. Eu sofri um acidente com 26 anos de idade e não foi de um dia para o outro que me senti deficiente não. Existiu uma primeira fase, no hospital, em que a deficiência não é problema. Você não tem nada a fazer a não ser ficar na cama imobilizado. Até aí, a deficiência não me incomodava. Estava cercado de amigos, carinhos, brincadeiras e namoradas. É tudo muito “bonito”até."
Houve o caso de uma amiga, que ficou paraplégica aos 20 anos, e, por falta de um trabalho, de apoio e orientação negava sua, condição de portadora de deficiência, andando em uma cadeira normal com rodinhas até aos seu quarenta anos. A sua real reabilitação só veio acontecer, passado vinte anos. Fato quase normal nos grotões, do nosso enorme país.
Outro depoimento esclarecedor é o do José Carlos, onde ele conta como perdeu tempo e dinheiro com operações infrutíferas
JOSÉ CARLOS: “... Os médicos iam protelando a situação, enrolando. Fiz vários exames, passei por inúmeros, especialistas até cair em mim mesmo. Mas aí, eu já tinha perdido um tempão, tinha perdido a visão realmente e, infelizmente, também tinha uma seqüela no olho esquerdo, praticamente fiquei só com 10% da visão total. E eu não tinha dado conta disso , pois usava o olho direito. Aí foi a segunda cacetada. Foi muito dramático, foi doido, não foi nada fácil mesmo.”
Fica claro então que, quanto mais o portador de deficiência se iludir e não tiver informações objetivas sobre as suas reais condições, maior é a dificuldade de se readaptar.
O mesmo acontece quando, no afã de tentar levantar a moral do cliente, profissionais falam dos milagres da tecnologia de reabilitação. Portanto fica a recomendação para que haja uma equipe inter disciplinar, que faça uma avaliação de boa acuidade e que, esclareça, todas as possibilidade reais do caso, em questão todos os envolvidos a partir da vítima, seus familiares e amigos mais próximo, afim, de poderem colaborar de forma efetiva com uma verdadeira reabilitação e reinserção no novo tipo de trabalho, para que o mesmo possa vir a ter uma nova vida produtiva e em harmonia consigo próprio.

INSTALAÇÃO DA DEFICIÊNCIA NA...

... ADOLESCÊNCIA

OBS: ESTE POST É PARTE DO LIVRO “A DEFICIÊNCIA NOSSA DE CADA DIA-DE COITADINHO A SUPER-HERÓI” DE MINHA AUTORIA, PARA ENTENDER MELHOR COMECE PELOS POSTs MAIS ANTIGOS.

A adolescência, cantada em prosa e verso como, uma das fases, mais difícil, do ser humano civilizado. É a etapa da vida onde as mudanças hormonais acontecem de forma acentuadas. É quando tudo acontece, ou, parece acontecer. Os prazeres são tão intensos como os problemas que são vividos dramaticamente de forma aguda.
A insegurança é a marca registrada da adolescência. O adolescente não é adulto (os adultos não o aceitam) e nem criança (ele nega esta condição). Mudanças físicas e fisiológicas ocorrem com tamanha grandeza que chegam a assustar. Não raro vemos um adolescente esbarrando em objetos por falta de consciência do seu próprio tamanho. É uma fase difícil por si só, como sabemos.
Podemos pois, inferir que a ocorrência de uma deficiência nesta etapa da vida torna-se extremamente dolorosa e de difícil assimilação, tanto para o individuo como para sua família e amigos mais chegados. Porém existe uma atenuante, se podemos considerar como tal, o fato de que se devidamente tratado o problema por uma equipe interdisciplinar, existirá tempo suficiente para uma mudança de planos de vida com as novas limitações imposta pela deficiência, e, com certeza poderemos então prognosticar uma vida harmoniosa e integrada ao seu meio.
Alguns depoimentos a seguir elucidam mais claramente a questão:
CÉLIA LEÃO: “... Agora, quando você já é adulta ou adolescente, como foi o meu caso, você já tem noção do que é ser normal e ficar deficiente, ou vir a ser um portador de deficiência. Penso ser muito mais difícil, pelo menos numa primeira fase. Depois já numa segunda etapa com uma consciência melhor, talvez fique mais fácil do que para a criança. Você já tem uma maior visão do mundo, já sabe discernir entre o certo e o errado. Aí quando você consegue colocar diretrizes na sua vida, fica mais fácil aceitar a vida como ela é. Mas de início, é muito difícil mesmo porque você já é quase adulto e toma aquele impacto, enquanto que para a criança tudo acaba virando festa mesmo.”
Notamos, uma certa dubiedade nas colocações, o que é muito comum num portador de deficiência que por mais adaptado que esteja, não se acomoda, e quer sempre procurar o melhor para si. Só a equipe técnica é que insiste numa aceitação, quase impossível, de uma deficiência (NOTA ATUAL: ASSIM ERA EM 1992, E POUCA COISA MUDOU NOS DIAS DE HOJE, BASTA ASSISTIR A NOVELA EM EXIBIÇÃO). O indivíduo pode até aceitar os limites impostos pela deficiência, nunca irá aceitar a própria DEFICIÊNCIA.
CARMEM: “Na, minha opinião, a deficiência, quando ocorre na adolescência que é uma fase já bastante crítica, pode causar problemas de difícil solução, pois o individuo está numa etapa de vida de definições de personalidade. Agora, na fase posterior, na fase adulta onde o homem está na sua fase mais produtiva, o impacto é maior”
Neste ponto é importante abordar a questão do luto, que para nós profissionais significa a elaboração de uma perda significativa, que ocorre sempre que há uma modificação brusca em nossa existência. A adolescência se caracteriza por ser essencialmente uma etapa de lutos. É o luto pela perda do seu corpo original (mudanças radicais no físico e na fisiologia do corpo); é o luto pela perda, da irresponsabilidade (aceita na criança e não na adolescência); é o luto pela perda da querida professora ( hoje absurdamente chamada de tia),pois é nessa fase que o individuo passa ter outros professores; enfim são inúmeros os lutos que deverão ser elaborados, a fim de proporcionar ao futuro adulto: HARMONIA E BEM ESTAR. Portanto, tenho a convicção que uma deficiência quando se instala nesta fase da vida, geralmente dramaticamente vivenciada, acarreta inúmeros problemas, que realmente deve tomar uma atenção redobrada da equipe interdisciplinar, para não comprometer a possibilidade da pessoa se tornar um ser produtivo integrado ao seu meio.
É bom chamar atenção ( ainda mais nos tempos atuais) que é na adolescência que o indivíduo está mais exposto a perigos que podem levar uma pessoa ser portadora de uma deficiência, é a violência, é a irresponsabilidade na direção de um veiculo automotivo, etc. É aqui que realmente o perigo ronda a existência dos nossos jovens, pois com tantas mudanças a ocorrência de uma deficiência , torna-se realmente uma trágica situação. Pode inclusive dar origem a um caos familiar, caso não haja concomitantemente uma atuação técnica na família também, a exigência de uma orientação familiar, quando não uma terapia torna-se imprescindível. Já presenciamos, caso de dissolução familiar. É necessário que se modifique (ainda hoje) a atuação da equipe interdisciplinar para que a ocorrência de uma deficiência, não torne a vida mais problemática do que é na realidade.
Como, em toda ocorrência de uma deficiência, aqui também ocorre a negação inicial do fato concretizado, porém, com uma carga dramática muito intensa. Só para os técnicos é que isso é amenizado erroneamente, AO TENTAR AMENIZAR , jogam a “sujeira” para baixo do tapete, o que causa um problema maior no futuro.
Paradoxalmente, temos logo a seguir momentos de grande euforia, porque, com a sua proverbial insegurança, o adolescente, que na maioria das vezes não se achava digno de afeto, passa a ser momentaneamente o foco das atenções, e isto é uma verdade até que a dura e cruel realidade prevaleça: os pais depois, já cansados, não dão mais a atenção requerida e se irritam com aquilo que acham ser birra de jovem mimado. Os amigos pouco a pouco retomam suas atividades normais, já não o visitam com tanta freqüência. Aí com se diz a ficha começa a cair, pois as limitações decorrentes de uma deficiência o impede de fazer aquilo que naturalmente fazia e a dependência de outros fica evidente. Vejamos o depoimento abaixo:
CÉLIA LEÃO: “... Todo o meu pessoal ia para uns barzinhos situados numa avenida conhecida em Campinas como a avenida da paquera. Antes do acidente eu também ia, mas depois ficou impossível, pelo menos antes da minha reabilitação.”
Os sentimentos que aparecem diante deste cenário nada agradável são geralmente de frustração, menos valor, ódio da situação chegando a um sentimento de inutilidade e de uma intensa e cruel INSEGURANÇA quanto ao seu futuro. É enfim um corpo de sentimento que toma sinais negativos, devido aos enormes conflitos que geram, transformando-se num emaranhado complexo de,auto -depreciação. É o coitadinho extremado, que beira a um sentimento de NÃO SER.
As tentativas solitárias de ultrapassar todo esse complexo quadro leva, o individuo, a situações mais dramáticas do que poderiam ser vivenciadas, só em decorrência da própria deficiência em questão. Você verá no caso abaixo, que não aceitando, em hipótese alguma sua nova situação Célia Leão, passou um grande tempo sem um processo de reabilitação:
CÉLIA LEÃO:... “Até ouvir que na Itália havia um ótimo centro de reabilitação. Fui para lá pensando em voltar andando, juntei todo o dinheiro, vendi o carro e outras coisas. Fiquei lá seis meses, os centros de reabilitação estavam todos lotados. Fiquei lá fugindo da minha deficiência.”
Veja que no caso acima ela perdeu um tempo grande e gastou uma quantidade de dinheiro desnecessária, por falta de apoio e orientação dos técnicos daqui responsáveis pelo seu caso.
É necessário, portanto, que ajam aqui mesmo equipes técnicas preparadas para prover a vítima de todas as condições facilitadoras a sua reabilitação e reintegração social (principalmente) evitando excessos de otimismo que podem ser tão prejudiciais quanto a falta de uma orientação ao individuo, à família e como já foi dito aos amigos mais íntimos, para que inicialmente se dê ao portador da deficiência um tempo, até ele se acostumar a sua nova vida.
Constata-se na prática, e isto ficará mais claro, no tema específico, que passado os primeiros momentos, há o afastamento gradativo dos antigos companheiros o que agrava o quadro exposto. É sempre aconselhável, portanto, na medida em que o processo de reabilitação aconteça, a substituição por outros parceiros que tenham os mesmos interesses.
É necessário que este processo de reabilitação, comece de imediato a instalação de uma deficiência, buscando a mostrar ao recém individuo portador de uma deficiência o seu real quadro e, deixando claro que na vida as transformações acontecem, mas que se bem tratadas serão assimiladas, e poderão proporcionar uma vida com boa qualidade.
CÉLIA LEÃO: ...“Lógico que eu preferia não ter ficado paraplégica, preferia ser normal. Não, acho que obtive grandes vantagens em me tornar uma paraplégica não. Mas fiz do limão uma limonada, na medida em que eu assumi a minha deficiência. Aí eu procurei viver bem intensamente, amar meu corpo, amar a minha vida.”
Entende-se das palavras da, Célia que foi só a partir do momento do reconhecimento que ela teria que viver uma nova vida que ela foi em frente, tentando renascer para a vida.É, pois necessário, com venho dizendo, não se perder tempo, tentando amenizar a dor do adolescente que adquire uma deficiência com falsas promessas de curas milagrosas, aliá como vem erroneamente ocorrendo na novela das oito em exibição atual, que presta um desserviço, a causa do portador de deficiência.

NA INFÂNCIA

OBS: ESTAMOS FALANDO EM FASES DE INSTALAÇÃO DE UMA DEFICIÊNCIA, CASO O LEITOR QUEIRA ENTENDER MELHOR LEIA O POSTs ANTERIORES A ESTES ABAIXO

Nesta fase, ou seja, quando uma deficiência se instala durante a 1ª infância, a situação se configura semelhante a fase anterior, muito embora o processo de culpa, o jogo das culpas possam em certa medida serem mais intensos, uma vez que o sentimento de que poderia ter sido evitado aparece de forma mais clara.
Acrescente-se a isto, o fato de que a criança, já tendo, certa consciência dos fatos poderá se sentir culpada ou intensamente magoada, o que poderá gerar ressentimentos, comportamentos de revolta ou completo desânimo pela vida. O pior é que todo esse quadro nem sempre é compreendido pelos familiares, dando origem a um círculo vicioso de desentendimentos muito prejudicial ao processo de adaptação/readaptação do portador de deficiência principalmente pela insegurança familiar que se sente como vemos nos depoimentos abaixo:
SAMUEL: “Não me lembro de ter me revoltado, mas teve uma fase difícil , sim e tive de trabalhar em cima disso, foi muito trabalho mesmo. A gente fica receoso de se comparar com outros garotos que vão crescendo.”
MARIZA: “O meu problema físico apareceu quando eu era pequena. Ele não atrapalha em nada. ... Não trabalho e não namoro. Se eu não fosse deficiente, seria melhor. Mas o que fazer? Deus quis assim, né? Porque você pode trabalhar, passear. É melhor mesmo não ter problemas.”
Observe que tanto, um como no outro depoimento, o desconforto com o problema aparece de forma muito evidente, porém sem condições de culpar alguém, coloca a causa na entidade divina de DEUS, como fez a MARIZA. Demonstra também que a idéia de que todos têm naturalmente, a capacidade para se adaptar e, viver uma vida, normal, dentro das suas limitações é, falsa. Fica claro que o que existe é uma triste acomodação ao seu estado, porém ,fica claro que uma aceitação plena da deficiência, não existe. Principalmente porque não existe um competente processo de adaptação/readaptação, que possibilite ao portador de deficiência entender melhor seu corpo e seus limites.
É importante notar também que na vida nada acontece muito por acaso, muito embora existam acontecimentos por fatalidades e que o aparecimento de uma deficiência na infância pode ter sua origem na história da dinâmica familiar, que deverá sempre ser estudada, antes de se fazer um diagnóstico e de (mais importante) fazer se um prognóstico. Se, não podemos afirmar que numa família onde ocorra uma deficiência, já havia problemas, podemos afirmar que, em uma família, onde a deficiência venha ocorrer,se não houver um bom atendimento por parte de uma equipe interdisciplinar, fatalmente problemas graves irão aparecer em sua dinâmica psicológica familiar.
Deixo claro que se bem atendida, logo na instalação da deficiência, tanto a criança como sua família poderão ter um prognóstico excelente já que todos sem exceção irão formando uma rede de adaptações às condições de vida com as suas limitações, maiores que as esperadas é claro, porém não impeditivas de se levar uma vida digna.

obs.: estes POSTs são extraídos do livro “A deficiência nossa de cada dia – de coitadinho a super-herói. De minha autoria publicado em 1992, e vai sendo revisado.