D DEFICIÊNCIA NOSSA DE....

... CADA DIA : DE COITADINHO A SUPER-HERÓI
CAPITULO II

OBS: ESTA POSTAGEM REFERE-SE AO SEGUNDO CPÍTULO DO MEU LIVRO EDITADO EM 1992, E QUE SE ENCONTRA ESGOTADO, SÓ ENCONTRADO EM SEBOS. POR ESTE MOTIVO ESTOU REEDITANDO, E REESCREVENDO. PARA MELHOR ENTENDIMENTO LEIA AS POSTAGENS ANTERIORES

REAÇÕES

Toda deficiência alicia reações, primeiramente em sua grande maioria, negativas, porque a deficiência antes de tudo traz consigo grandes problemas para todo os envolvidos , desde o próprio individuo que sofre, a todos os que convivem ao seu redor (parentes, amigos e outros). Essas reações muito embora apresentem matizes diferentes, variando de pessoa para pessoa, de cultura para cultura, são mais ou menos padronizadas numa sequência, comum como veremos mais adiante.
O certo, entretanto, é que dependendo do contexto sócio, econômico e cultural em que o individuo se encontra a deficiência tem diferentes pesos. Durante nossa experiência na implantação de um projeto de REABILITAÇÃO SIMPLIFICADA , ocorrida na cidade de RIO CLARO-SP, sob nossa responsabilidade, tomamos contato com pessoas com déficit mental considerável, que seriam consideradas portadores de deficiência, entretanto, conviviam naturalmente como pessoas normais em seu meio. Trabalhavam e participavam ativamente do grupo social; enfim viviam o mais normal possível. Quanto muito, o grupo se referia a alguma de suas “esquisitices”.
A história e a antropologia nos contam que nas antigas civilizações e até os atuais dias, em sociedades tribais era e é comum a eliminação, pura e simples de seu elementos portadores de deficiência. Era e é o sacrifício de uma vítima, em função não só da coletividade, mas também do próprio indivíduo que iria sofrer muito mais em condições desumanas. Aliás, não se matam cavalos por questões humanitárias.
Em nossa sociedade ocidental-cristã,não é esta a prática, uma vez que a vida é um bem inalienável e pertence a DEUS. Confesso que fica difícil julgar qual o melhor procedimento, tendo em vista o tratamento quase desumano dispensado aos muitos portadores de deficiência que sobrevivem nos dias de hoje, sem contar que sobrevivência em condições de precariedade não condizem com a dignidade a que tem direito todo e qualquer ser vivo e que torna-se paradoxal com toda pregação humanista em defesa da vida a qualquer preço.
Esta nossa preocupação tem muito a ver com certas situações limites, onde o curso natural da vida levaria o individuo a óbito, e pela atual medicina o mesmo é mantido artificialmente vivo. Conhecemos um caso de jovem, acidentado, que está em coma profundo artificialmente mantido vivo há mais de oito anos. Será isto uma atitude humanista?
Outras situações limites exigiriam mais reflexões, pelo menos na forma do seu tratamento, que às vezes se torna um sofrimento desnecessário.

DEFICIÊNCIA VESUS...

... “DEFICIÊNCIA”: A REALIDADE E A... FANTASIA

Alguém já disse que deficiente é o astrólogo que está sem a luneta. Na realidade podemos por extensão considerar uma deficiência, toda situação onde o indivíduo não consegue ou não tem meios de desempenhar determinada atividade comum aos seus pares.
Como já dissemos, a deficiência na sua forma mais genérica é determinada pela boa ou má relação com o meio onde se vive. Assim é que num determinado contexto onde inexiste a força da gravidade-onde as pessoas se locomovem flutuando a falta de uma perna ou até mesmo das duas, a rigor não se configura como uma deficiência, até pelo contrário poderia ser uma vantagem.
Podemos então falar de deficiência real, onde limites reais e bem definidos impostos por uma sequela limitante, com os quais o portador de uma deficiência terá de conviver. Por outro lado, falamos também numa deficiência, imaginária onde os limites são mais frutos de uma fantasia mórbida do que uma realidade dura e cruel, com veremos de forma clara no depoimento abaixo:
JOÃO CARLOS: “Precisamos também perceber, que existem “deficiências” que não são cientificamente definidas como tal, e, paralisam muito mais as pessoas”
Explicitando melhor o problema vem o depoimento a seguir, em relação a um a atividade específica:
MARILENE: “Eu tenho duas pernas e dois braços perfeitos e não consigo praticar esporte, que tanto desejo. É uma deficiência neste campo”
Como podemos perceber alguns entraves, geralmente gerados por processos educativos errados e não motivadores, causam também “deficiências” invisíveis, é claro, mas nem por isso menos frustrantes para quem as possuem. Geralmente o medo pelo “fracasso” num mundo extremamente competitivo é o grande causador de inúmeras “deficiências”. A consciência disto faz com que CLAUDIA sintetize em seu depoimento, muito bem, o objetivo que deveria nortear todo um processo de uma boa reabilitação.
CLAUDIA: “A deficiência poderá deixar de ser considerada como tal, na medida em que se conseguir levar a pessoa a se realizar em áreas em que ela possa desempenhar com competência e prazer”.
Podemos então inferir que existe uma grande diferença entre ser portador de uma deficiência e se sentir com uma deficiência. Exemplo mais evidente desta afirmação vem do fato que pessoas procuram mais, não a funcionalidade do aparelho auxiliar (órteses, próteses, etc.), mas a sua aparência externa. Outro fato marcante é a constante, fuga de situações, onde apesar da deficiência não atrapalhar , ela fica em evidência. Assim muitos amputados não vão à praia. Conheço um caso de uma pessoa amputada do membro inferior abaixo do joelho, portanto com uma marcha muito boa, escondeu tanto o fato, que seu filho, de 20 anos de idade, desconhecia a situação do pai.
A tendência excessiva, tanto da negação quanto da sua dramatização, leva a grandes distorções da realidade, dificultando ainda mais a reabilitação e reintegração, digamos pacífica do portador de deficiência ao seu meio. Podendo transformar uma deficiência “leve” em uma deficiência grave, as vezes até em uma invalidez.
O que acontece é que cada pessoa reage de formas diferentes, em situações análogas e por falta de uma boa orientação, tende-se, mais a padronizar reações negativas condicionadas por fatores sociais, do que pelo fato em si. Assim como toda deficiência é socialmente estigmatizante, o individuo portador de uma deficiência se sente automaticamente estigmatizado tendendo a partir deste fato ter seus sentimentos e comportamentos comprometidos. Assim uma mínima anormalidade, por falta de bons trabalhos de reabilitação, pode vir a se tornar uma incapacidade, com prejuízos pessoais e sociais de monta.

CLASSE SOCIAL COMO...

... FATOR DE DIFERENCIAÇÃO

Existem portadores de deficiência e PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS, muito embora essas duas expressões signifiquem a mesma coisa, eu as diferencio porque, a classe econômica a que pertencem é que vai dar o tom das dificuldades de adaptação do portador de uma seqüela limitante. Assim o portador de uma mesma seqüela pode ter mais ou menos dificuldades de se adaptar a sua nova vida.
Sabemos que num país como o nosso, com disparidades econômicas monstruosas, uma seqüela limitante influi e de forma substancial na capacidade de sobrevivência do individuo. Assim um trabalhador braçal,sempre de uma classe social baixa, que sofre um acidente com consequências limitantes, ele se encontrará posteriormente numa situação precária, pois não conseguirá mais emprego e ficará dependendo do sistema de previdência social que como sabemos é de má a péssima qualidade. É um PORTADOR DE DEFICIÊNCIA.
Enquanto isso, aquele indivíduo que possa sofrer o mesmo tipo de acidente, com o mesmo tipo de seqüela e que pertença a uma classe social mais alta e que tenha conseguido estudar melhor, passa a ter suas necessidades especiais muito bem atendidas e terá sua adaptação a nova vida muito facilitada e com sua sobrevivência totalmente garantida, sem pressões terá tempo suficiente a um bom processo de reabilitação. Conseguirá então com certa facilidade uma recolocação numa atividade mais adequada a sua nova condição. É um PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS.
É por isso que eu afirmo que primeiro temos um DEFICIENTE ou PORTADOR DE DEFICIÊNCIA. Será sempre um deficiente para desempenhar sua função. Enquanto no segundo caso teremos, um PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS, que quando supridas, TERÁ facilidade em encontrar o seu ligar ideal de trabalho ou então como vemos abaixo:
MARIZA: “Meu problema físico é ruim, né? Mas o que fazer, Deus quis assim, então é para ser assim, né?...Não trabalho, não adianta....Antes eu trabalhava , mas sem registro”
Percebe-se no, depoimento, acima muita resignação, e tendo como justificativa motivos religiosos, próprios das camadas mais populares. Respostas ou colocações como estas foram muito comuns durante todo o trabalho de implantação do PROJETO DE REABILITAÇÃO SIMPLIFICADA NA CIDADE DE RIO CLARO-SP, patrocinado pelo MOBRAL-SP. Este tipo de comportamento é de um atavismo considerável, o que dificulta qualquer ação proposta a partir de arcabouços científicos puramente teóricos no campo das deficiências, que, aliás, em termos de Brasil são escassos.
É preciso ter em mente que o individuo das classes sociais mais baixas, além da deficiência pessoal apresenta também uma deficiência anterior que é a deficiência social, com tudo o que também é limitante, como o analfabetismo, a desnutrição e outros. Assim sendo, esta pessoa, com certeza terá dificuldades de acesso a um serviço de reabilitação mínimo necessário quanto mais aos métodos mais modernos de reabilitação com toda a sua tecnologia utilizada nos aparelhos auxiliares tão necessários a uma verdadeira reintegração social, cujo custos são elevados até para os padrões de uma classe mediana.
Outro ponto muito importante a ser destacado é que geralmente, a população das camadas sociais, mais baixas geralmente habitam a periferia das cidades onde as condições ambientais são totalmente inadequadas a qualquer individuo que venha ter uma seqüela limitante. Por exemplo, um cadeirante, ou qualquer pessoa numa cadeira de rodas terá imensa dificuldade para se locomover numa casa de qualquer conjunto habitacional, construída para as classes mais baixas. Sem contar ainda, que geralmente moram em locais de ruas não pavimentadas, cuja locomoção já é difícil para uma pessoa considerada normal, imagine um portador de deficiência.
Em síntese o que pretendo demonstrar é que uma seqüela limitante só torna realmente uma deficiência ou uma deficiência se torna uma incapacidade, quando, um individuo entra em contato com o meio inadequado a sua condição. Ou seja, só existe uma deficiência na interatividade de um individuo com um meio inadequado.
Paradoxalmente a tudo que foi dito, ou existem e poderemos ver alguns “milagres”, onde alguns portadores de deficiência das camadas mais populares que após o infausto acontecido, passaram a ser o esteio da família com, melhorias na sua condição social, que embora, hajam, exceções que confirmam a regra são dignos de nota, na medida em que mostra a capacidade humana de reverter algumas situações bastante adversas em vitórias consideráveis. Porém neste caso é preciso também ficar atento, para não transformar o individuo em super-herói, o que geraria desconforto e poderia por tudo a perder. Mesmo porque a figura do super-herói na maioria das vezes não é duradoura e então geraria uma terrível frustração individual. Podemos nos recordar por exemplo da professora, que perdeu as duas pernas num acidente náutico e de uma hora transformou-se em celebridade uma verdadeira heroína, exemplo de coragem. Esteve, presente em várias mídias dando depoimentos fantásticos, era a personalidade do ano. E agora por onde anda essa senhora? O que será que aconteceu com ela? Não podemos afirmar nada, mas existe uma grande possibilidade dela ter caído no ostracismo e ter se tornado uma pessoa frustrada por causa do “esquecimento” midiático não é mesmo?
Agora mesmo nas camadas mais diferenciadas da sociedade existem aqueles que apresentam sentimentos contraditórios uma vez que ora acreditam que a deficiência trouxe uma sensação de que a vida melhorou, ora acham que uma deficiência traz em si mesma uma tristeza natural devido as limitações impostas. Creio eu, que tudo depende da postura de uma equipe interdisciplinar de reabilitação. Se a equipe mantiver uma postura coerente, e sincera a ambigüidade com certeza não aparecerá, porém o que é mais comum pelo menos na nossa cultura médica e paramédica. Vamos então ver os depoimentos abaixo:
JOÃO CARLOS: "Descobrir o que gosta de fazer é essencial para qualquer pessoa, mas para o deficiente é vital. No meu caso, por exemplo, a paraplegia abriu as portas para aquilo que gosto de fazer que, contesta o que é comum, pois era economista e não estava satisfeito com a profissão. Trabalhava meio contrariado. Após a minha deficiência, passei a ter mais liberdade para me descobrir. Eu sei que aminha paraplegia foi de fato muito paradoxal, mas é fato real e acho que existam outros casos semelhantes. Entretanto, tenho plena consciência de que para a grande maioria isto não acontece, muito pelo contrário é muito difícil mesmo. Chega a ser cruel.”
Veja que este depoimento é muito revelador, primeiro porque não é preciso ficar com uma deficiência para se descobrir e, procurar, uma atividade, mais interessante na vida. E dá a impressão de estarmos diante de um quadro similar a tão famosa Síndrome de Estocolmo, onde a vítima se torna amiga do inimigo, pois vemos o João Carlos quase defendendo a tese de que é bom tornar-se um paraplégico, porém logo a seguir no próximo depoimento, fica claro esta contradição. Vejamos:
JOÃO CARLOS: “Nunca me senti revoltado naquilo que a palavra expressa. Não no sentido de brigar com as pessoas, de brigar com a vida e de brigar comigo mesmo. A minha revolta foi sempre uma grande tristeza que eu conservo até hoje. Acho até que não exista um deficiente, que não seja triste porque não nascemos para ser deficientes, nascemos para ter liberdade física total, que todos têm.”
Nestes dois depoimentos do João Carlos temos basicamente uma síntese de como numa classe economicamente diferenciada a deficiência em alguns momentos torna-se até interessante, pois não tendo a necessidade de lutar pela a sobrevivência o portador de deficiência passa a ser o foco das atenções e isto é por si só é gratificante, mas ao mesmo tempo ele se percebe triste pois, apesar de se o foco das atenções ele se torna limitado em suas atividades de liberdade, mesmo que tenha ao seu redor um meio ambiente bastante adequado as suas condições.
Em síntese fica claro que uma seqüela limitante se torna muito mais deficiência, para o individuo economicamente menos favorecido devido as condições do seu meio inadequado e com isso a possibilidade de se tornar um coitadinho é maior enquanto a pessoa com uma mesma seqüela, mas das camadas sociais mais altas, portanto em um meio-ambiente adaptado terá uma diferença apenas podendo se tornar um super-herói, pela suas atividades consideradas como atos de superação.
Em qualquer das situações, cria-se uma situação delicada para o portador de deficiência. Os dois perdem a sua condição de ser apenas um ser humano diferente, que aliás é muito saudável, pois são as diferenças características essenciais da vida. l

A INSTALAÇÃO DE UMA DEFICÊNCIA NA...

....TERCEIRA IDADE

A terceira idade deveria se caracterizar, em nossa sociedade, por ser uma etapa de descanso merecido. Afinal a pessoa nessa fase já contribuiu com seu trabalho para o desenvolvimento social e, portanto, nada mais justo que gozar o de um merecido e verdadeiro ócio prazeroso e bem remunerado.
O exposto acima é um sonho e ideal a ser perseguido, pois como estamos num país emergente (nos velhos e bons tempos era um país subdesenvolvido e “continua”) eufemismo de país de terceiro mundo, com as contas muito mal administradas, a maioria das pessoas nessa faixa etária, que deveria estar devidamente aposentado, ainda tem de trabalhar para complementar a sua aposentadoria, já que esta não lhe garante um padrão de vida desejado e legítimo.
Quando ocorre a instalação de uma deficiência nesta fase da vida, suas conseqüências são de certa, forma minimizadas, pela acomodação , natural da idade, mas pelo exposto acima e também por outro fatores pessoais e familiares não significa em hipótese alguma ausência de sofrimento como veremos no depoimento:
MARILENE: “o paciente mais difícil é o idoso por causa dos seus hábitos arraigados e por outros problemas de ordem clínica. ...Normalmente nosso paciente, na faixa de 55/60 anos de idade, chega após uma amputação totalmente deprimido, achando que a vida acabou; tornou-se um inválido”
Geralmente uma deficiência nesta etapa da vida abrevia a própria vida, pois a tendência natural é a de aceitar o destino natural da perenidade da existência.
Em nosso entender a reabilitação, nestes casos, deverá acontecer mais lentamente e mais focado em um objetivo por vez, sem exigir maiores esforços da pessoa com o intuito de não gerar maiores expectativas nem maiores sofrimentos, pois, sabe-se que, dificilmente voltará a desempenhar alguma atividade produtiva. Necessário sim prepará-la para um aproveitamento melhor possível do seu tempo em benefício próprio. É totalmente desaconselhável a tentativa de se esconder a realidade dos fatos, pois como sabemos o idoso, pela própria vivência é um sábio e sentirá traído com uma história mal contada, o que lhe trará mais sofrimentos.
Toda a reabilitação poderá se resumir numa orientação com apoio pessoal e familiar, no sentido de que a vida ainda poderá ser prazerosa e trazer boas novidades, apesar dos limites impostos pela deficiência. A utilização de próteses e orteses devem ser criteriosa, pois as dificuldades são muitas e não raro estes equipamentos, muito úteis aos jovens, passam a ser um transtorno a mais para o idoso, e pode significar em termos de custo pessoal e social perda de tempo e de dinheiro.

A INSTALÇÃO DE UMA DEFICÊNCIA NO...

...ADULTO

OBS: ESTE POST, É PARTE DO LIVRO “ADEFICIÊNCIA NOSSADE CADA DIA- DE COITADINHO A SUPER-HERÓI” DE MINHA AUTORIA PUBLICADA EM 1992 PELA EDITORA IGLU. PARA MELHOR ENTENDIMENTO LEIA OS POSTs MAIS ANTIGOS. DE BAIXO PARA CIMA.

O aparecimento de uma deficiência no adulto, acontece em grande parte por acidente de trabalho, não descartamos,todavia a grande onda de acidentes de trânsito, violência urbana e doenças incapacitantes.
Nestes casos podemos dizer que, pelas características sócio-econômicas do nosso país, o surgimento de uma deficiência no adulto trabalhador é quase uma sentença de invalidez. Quase uma sentença de morte social. Não é por acaso que nos países, da América Latina, nossos “hermanos”, de língua espanhola o portador de deficiência é chamado de minusvalido. Uma vez, que, sua reabilitação profissional, e, sua consequente reinserção no mercado de trabalho não passa de um ideal, a ser um dia alcançado. É bom lembrar, que este livro foi escrito em 1992, mas as mudanças ainda são mínimas apesar das leis de cotas promulgadas após esta data.
CINTIA: “O trabalhador com deficiência precisa mostrar competência acima da média para poder trabalhar”... De que forma os portadores de deficiência podem mostrar competência se nem o Estado que existe para administrar o bem comum dá espaço para o trabalhador com deficiência.”
MARIZA: “Já trabalhei em casa de família. Parei quando pedi para ser registrada e a patroa não quis atender o meu pedido porque eu era deficiente.”
JOSÉ CARLOS: “Se cada empresa reabsorvesse, por exemplo, o seu funcionário acidentado numa função compatível com a nova realidade, já estaria dando um grande passo para a solução do problema existente. O que acontece é muito injusto, o que fica às vezes 10/15 anos numa empresa e quando acontece alguma fatalidade é simplesmente afastado. Fica em casa desempregado.”
A verdade é que vivemos numa sociedade muito mal preparada para a vida como um todo e, despreparada para atividades profissionais condizente, com os dias atuais. Na maioria das vezes desempenhamos compulsoriamente atividades que não satisfazem nem do ponto de vista pessoal, nem do ponto de vista puramente econômico. Assim quando a “fatalidade”, acidente de trabalho na sua maioria é por imperícia ou falta de segurança adequada, acontece e deixa uma deficiência, que é uma sentença de invalidez, uma vez que o posto de trabalho vai estar sempre inadequado.
Acresce-se a este quadro o preconceito tão arraigado em nossa sociedade, que apesar de alguns avanços, prefere ver o portador de deficiência à distância de preferência segregado, em algumas instituições especializadas ou segregada em sua própria casa. (NR.:O SUCESSO DO TELETON, QUE NÃO HAVIA EM 1992, CUJA IDEIA NASCEU NA ARGENTINA, BEM ANTES DAQUI, MOSTRA O QUANTO O EMPRESÁRIO PREFERE CONTRIBUIR COM AS INSTITUIÇÕES DO QUE REALMENTE EMPREGAR O PORTADOR DE DEFICIÊNCIA)
A frustração pela perda da profissão é um dos maiores males que afeta o indivíduo, porque, além de perder a profissão perde a condição de se auto-determinar e de tornar-se auto-suficiente economicamente. A frustração e o desalento são proporcionais às limitações impostas ao desempenho profissional. É principalmente proporcional ao grau vocacional da escolha da profissão. Assim sofre mais o pianista que tem dois dedos amputados do que um cantor que tem sua duas pernas paralisadas, se bem que muitos artistas foram afastados da mídia pela sua deficiência caso, por exemplo, do Barreirito, que acabou perdendo o seu lugar no conhecido “TRIO PARADA DURA” . Como podemos ver o preconceito ainda é o maior empecilho ao desenvolvimento profissional de um portador de deficiência.
Passar a viver uma nova vida, e é realmente uma nova vida, é muito complicado para o trabalhador adulto com uma profissão definida, sem uma política verdadeira de reabilitação e sem uma política de reintegração social torna-se uma tarefa para super-heróis.
CARMEM: “Na, minha opinião o pior momento de vida, para ocorrência de um evento incapacitante é quando o individuo está no auge da produtividade. Quando ele já tem uma vida profissional muito ativa. A ocorrência nesta fase de vida de um mal físico ou outro qualquer faz com que ele perca ou diminua seu nível profissional. Parece que a mudança de vida por causa de uma deficiência cria um impacto muito grande , o que implica numa dificuldade muito maior de adaptação.”
Como ficou claro, pelos depoimentos, a deficiência quando ocorre na idade produtiva da pessoa traz conseqüências críticas que exigem um “começar de novo”, como diria o poeta, nada fácil para a pessoa adulta. Aqui então é mais que necessário não perder tempo, é preciso que logo no primeiro instante, ter muito bem definido seu quadro clinico e seus prognósticos a curto, médio e longo prazo, cujo qual, deve ser dada ciência a todos envolvidos, sem exceções. É preciso também detectar o mais breve possível qual será o seu potencial residual de trabalho. É enfim preciso que existam equipes interdisciplinares, competentes em todo os centros de reabilitações, com capacidade para traçar um plano de trabalho o mais rápido possível, e que estejam a mão de qualquer cidadão em condição de uma deficiência.
Torna-se fundamental relembrar que a deficiência é sempre um drama na vida de qualquer pessoa e, que quanto mais cedo ela tomar consciência do fato e de suas reais implicações por mais dolorosas que sejam, mais rapidamente teremos condições de recomeçar uma nova vida. A idéia de preservar o individuo de sofrimentos só serve para retardar todo o processo de reabilitação e reintegração social, e que, em muitos casos torna-se irremediavelmente perdido. Não é o caso do João Carlos, até por questões particulares, mas serve de exemplo quanto a demora para se dar a notícia e deixar cair a ficha sobre sua verdadeira condição:
JOAÕ CARLOS: “... Bem a descoberta da deficiência veio aos poucos. Eu sofri um acidente com 26 anos de idade e não foi de um dia para o outro que me senti deficiente não. Existiu uma primeira fase, no hospital, em que a deficiência não é problema. Você não tem nada a fazer a não ser ficar na cama imobilizado. Até aí, a deficiência não me incomodava. Estava cercado de amigos, carinhos, brincadeiras e namoradas. É tudo muito “bonito”até."
Houve o caso de uma amiga, que ficou paraplégica aos 20 anos, e, por falta de um trabalho, de apoio e orientação negava sua, condição de portadora de deficiência, andando em uma cadeira normal com rodinhas até aos seu quarenta anos. A sua real reabilitação só veio acontecer, passado vinte anos. Fato quase normal nos grotões, do nosso enorme país.
Outro depoimento esclarecedor é o do José Carlos, onde ele conta como perdeu tempo e dinheiro com operações infrutíferas
JOSÉ CARLOS: “... Os médicos iam protelando a situação, enrolando. Fiz vários exames, passei por inúmeros, especialistas até cair em mim mesmo. Mas aí, eu já tinha perdido um tempão, tinha perdido a visão realmente e, infelizmente, também tinha uma seqüela no olho esquerdo, praticamente fiquei só com 10% da visão total. E eu não tinha dado conta disso , pois usava o olho direito. Aí foi a segunda cacetada. Foi muito dramático, foi doido, não foi nada fácil mesmo.”
Fica claro então que, quanto mais o portador de deficiência se iludir e não tiver informações objetivas sobre as suas reais condições, maior é a dificuldade de se readaptar.
O mesmo acontece quando, no afã de tentar levantar a moral do cliente, profissionais falam dos milagres da tecnologia de reabilitação. Portanto fica a recomendação para que haja uma equipe inter disciplinar, que faça uma avaliação de boa acuidade e que, esclareça, todas as possibilidade reais do caso, em questão todos os envolvidos a partir da vítima, seus familiares e amigos mais próximo, afim, de poderem colaborar de forma efetiva com uma verdadeira reabilitação e reinserção no novo tipo de trabalho, para que o mesmo possa vir a ter uma nova vida produtiva e em harmonia consigo próprio.

INSTALAÇÃO DA DEFICIÊNCIA NA...

... ADOLESCÊNCIA

OBS: ESTE POST É PARTE DO LIVRO “A DEFICIÊNCIA NOSSA DE CADA DIA-DE COITADINHO A SUPER-HERÓI” DE MINHA AUTORIA, PARA ENTENDER MELHOR COMECE PELOS POSTs MAIS ANTIGOS.

A adolescência, cantada em prosa e verso como, uma das fases, mais difícil, do ser humano civilizado. É a etapa da vida onde as mudanças hormonais acontecem de forma acentuadas. É quando tudo acontece, ou, parece acontecer. Os prazeres são tão intensos como os problemas que são vividos dramaticamente de forma aguda.
A insegurança é a marca registrada da adolescência. O adolescente não é adulto (os adultos não o aceitam) e nem criança (ele nega esta condição). Mudanças físicas e fisiológicas ocorrem com tamanha grandeza que chegam a assustar. Não raro vemos um adolescente esbarrando em objetos por falta de consciência do seu próprio tamanho. É uma fase difícil por si só, como sabemos.
Podemos pois, inferir que a ocorrência de uma deficiência nesta etapa da vida torna-se extremamente dolorosa e de difícil assimilação, tanto para o individuo como para sua família e amigos mais chegados. Porém existe uma atenuante, se podemos considerar como tal, o fato de que se devidamente tratado o problema por uma equipe interdisciplinar, existirá tempo suficiente para uma mudança de planos de vida com as novas limitações imposta pela deficiência, e, com certeza poderemos então prognosticar uma vida harmoniosa e integrada ao seu meio.
Alguns depoimentos a seguir elucidam mais claramente a questão:
CÉLIA LEÃO: “... Agora, quando você já é adulta ou adolescente, como foi o meu caso, você já tem noção do que é ser normal e ficar deficiente, ou vir a ser um portador de deficiência. Penso ser muito mais difícil, pelo menos numa primeira fase. Depois já numa segunda etapa com uma consciência melhor, talvez fique mais fácil do que para a criança. Você já tem uma maior visão do mundo, já sabe discernir entre o certo e o errado. Aí quando você consegue colocar diretrizes na sua vida, fica mais fácil aceitar a vida como ela é. Mas de início, é muito difícil mesmo porque você já é quase adulto e toma aquele impacto, enquanto que para a criança tudo acaba virando festa mesmo.”
Notamos, uma certa dubiedade nas colocações, o que é muito comum num portador de deficiência que por mais adaptado que esteja, não se acomoda, e quer sempre procurar o melhor para si. Só a equipe técnica é que insiste numa aceitação, quase impossível, de uma deficiência (NOTA ATUAL: ASSIM ERA EM 1992, E POUCA COISA MUDOU NOS DIAS DE HOJE, BASTA ASSISTIR A NOVELA EM EXIBIÇÃO). O indivíduo pode até aceitar os limites impostos pela deficiência, nunca irá aceitar a própria DEFICIÊNCIA.
CARMEM: “Na, minha opinião, a deficiência, quando ocorre na adolescência que é uma fase já bastante crítica, pode causar problemas de difícil solução, pois o individuo está numa etapa de vida de definições de personalidade. Agora, na fase posterior, na fase adulta onde o homem está na sua fase mais produtiva, o impacto é maior”
Neste ponto é importante abordar a questão do luto, que para nós profissionais significa a elaboração de uma perda significativa, que ocorre sempre que há uma modificação brusca em nossa existência. A adolescência se caracteriza por ser essencialmente uma etapa de lutos. É o luto pela perda do seu corpo original (mudanças radicais no físico e na fisiologia do corpo); é o luto pela perda, da irresponsabilidade (aceita na criança e não na adolescência); é o luto pela perda da querida professora ( hoje absurdamente chamada de tia),pois é nessa fase que o individuo passa ter outros professores; enfim são inúmeros os lutos que deverão ser elaborados, a fim de proporcionar ao futuro adulto: HARMONIA E BEM ESTAR. Portanto, tenho a convicção que uma deficiência quando se instala nesta fase da vida, geralmente dramaticamente vivenciada, acarreta inúmeros problemas, que realmente deve tomar uma atenção redobrada da equipe interdisciplinar, para não comprometer a possibilidade da pessoa se tornar um ser produtivo integrado ao seu meio.
É bom chamar atenção ( ainda mais nos tempos atuais) que é na adolescência que o indivíduo está mais exposto a perigos que podem levar uma pessoa ser portadora de uma deficiência, é a violência, é a irresponsabilidade na direção de um veiculo automotivo, etc. É aqui que realmente o perigo ronda a existência dos nossos jovens, pois com tantas mudanças a ocorrência de uma deficiência , torna-se realmente uma trágica situação. Pode inclusive dar origem a um caos familiar, caso não haja concomitantemente uma atuação técnica na família também, a exigência de uma orientação familiar, quando não uma terapia torna-se imprescindível. Já presenciamos, caso de dissolução familiar. É necessário que se modifique (ainda hoje) a atuação da equipe interdisciplinar para que a ocorrência de uma deficiência, não torne a vida mais problemática do que é na realidade.
Como, em toda ocorrência de uma deficiência, aqui também ocorre a negação inicial do fato concretizado, porém, com uma carga dramática muito intensa. Só para os técnicos é que isso é amenizado erroneamente, AO TENTAR AMENIZAR , jogam a “sujeira” para baixo do tapete, o que causa um problema maior no futuro.
Paradoxalmente, temos logo a seguir momentos de grande euforia, porque, com a sua proverbial insegurança, o adolescente, que na maioria das vezes não se achava digno de afeto, passa a ser momentaneamente o foco das atenções, e isto é uma verdade até que a dura e cruel realidade prevaleça: os pais depois, já cansados, não dão mais a atenção requerida e se irritam com aquilo que acham ser birra de jovem mimado. Os amigos pouco a pouco retomam suas atividades normais, já não o visitam com tanta freqüência. Aí com se diz a ficha começa a cair, pois as limitações decorrentes de uma deficiência o impede de fazer aquilo que naturalmente fazia e a dependência de outros fica evidente. Vejamos o depoimento abaixo:
CÉLIA LEÃO: “... Todo o meu pessoal ia para uns barzinhos situados numa avenida conhecida em Campinas como a avenida da paquera. Antes do acidente eu também ia, mas depois ficou impossível, pelo menos antes da minha reabilitação.”
Os sentimentos que aparecem diante deste cenário nada agradável são geralmente de frustração, menos valor, ódio da situação chegando a um sentimento de inutilidade e de uma intensa e cruel INSEGURANÇA quanto ao seu futuro. É enfim um corpo de sentimento que toma sinais negativos, devido aos enormes conflitos que geram, transformando-se num emaranhado complexo de,auto -depreciação. É o coitadinho extremado, que beira a um sentimento de NÃO SER.
As tentativas solitárias de ultrapassar todo esse complexo quadro leva, o individuo, a situações mais dramáticas do que poderiam ser vivenciadas, só em decorrência da própria deficiência em questão. Você verá no caso abaixo, que não aceitando, em hipótese alguma sua nova situação Célia Leão, passou um grande tempo sem um processo de reabilitação:
CÉLIA LEÃO:... “Até ouvir que na Itália havia um ótimo centro de reabilitação. Fui para lá pensando em voltar andando, juntei todo o dinheiro, vendi o carro e outras coisas. Fiquei lá seis meses, os centros de reabilitação estavam todos lotados. Fiquei lá fugindo da minha deficiência.”
Veja que no caso acima ela perdeu um tempo grande e gastou uma quantidade de dinheiro desnecessária, por falta de apoio e orientação dos técnicos daqui responsáveis pelo seu caso.
É necessário, portanto, que ajam aqui mesmo equipes técnicas preparadas para prover a vítima de todas as condições facilitadoras a sua reabilitação e reintegração social (principalmente) evitando excessos de otimismo que podem ser tão prejudiciais quanto a falta de uma orientação ao individuo, à família e como já foi dito aos amigos mais íntimos, para que inicialmente se dê ao portador da deficiência um tempo, até ele se acostumar a sua nova vida.
Constata-se na prática, e isto ficará mais claro, no tema específico, que passado os primeiros momentos, há o afastamento gradativo dos antigos companheiros o que agrava o quadro exposto. É sempre aconselhável, portanto, na medida em que o processo de reabilitação aconteça, a substituição por outros parceiros que tenham os mesmos interesses.
É necessário que este processo de reabilitação, comece de imediato a instalação de uma deficiência, buscando a mostrar ao recém individuo portador de uma deficiência o seu real quadro e, deixando claro que na vida as transformações acontecem, mas que se bem tratadas serão assimiladas, e poderão proporcionar uma vida com boa qualidade.
CÉLIA LEÃO: ...“Lógico que eu preferia não ter ficado paraplégica, preferia ser normal. Não, acho que obtive grandes vantagens em me tornar uma paraplégica não. Mas fiz do limão uma limonada, na medida em que eu assumi a minha deficiência. Aí eu procurei viver bem intensamente, amar meu corpo, amar a minha vida.”
Entende-se das palavras da, Célia que foi só a partir do momento do reconhecimento que ela teria que viver uma nova vida que ela foi em frente, tentando renascer para a vida.É, pois necessário, com venho dizendo, não se perder tempo, tentando amenizar a dor do adolescente que adquire uma deficiência com falsas promessas de curas milagrosas, aliá como vem erroneamente ocorrendo na novela das oito em exibição atual, que presta um desserviço, a causa do portador de deficiência.

NA INFÂNCIA

OBS: ESTAMOS FALANDO EM FASES DE INSTALAÇÃO DE UMA DEFICIÊNCIA, CASO O LEITOR QUEIRA ENTENDER MELHOR LEIA O POSTs ANTERIORES A ESTES ABAIXO

Nesta fase, ou seja, quando uma deficiência se instala durante a 1ª infância, a situação se configura semelhante a fase anterior, muito embora o processo de culpa, o jogo das culpas possam em certa medida serem mais intensos, uma vez que o sentimento de que poderia ter sido evitado aparece de forma mais clara.
Acrescente-se a isto, o fato de que a criança, já tendo, certa consciência dos fatos poderá se sentir culpada ou intensamente magoada, o que poderá gerar ressentimentos, comportamentos de revolta ou completo desânimo pela vida. O pior é que todo esse quadro nem sempre é compreendido pelos familiares, dando origem a um círculo vicioso de desentendimentos muito prejudicial ao processo de adaptação/readaptação do portador de deficiência principalmente pela insegurança familiar que se sente como vemos nos depoimentos abaixo:
SAMUEL: “Não me lembro de ter me revoltado, mas teve uma fase difícil , sim e tive de trabalhar em cima disso, foi muito trabalho mesmo. A gente fica receoso de se comparar com outros garotos que vão crescendo.”
MARIZA: “O meu problema físico apareceu quando eu era pequena. Ele não atrapalha em nada. ... Não trabalho e não namoro. Se eu não fosse deficiente, seria melhor. Mas o que fazer? Deus quis assim, né? Porque você pode trabalhar, passear. É melhor mesmo não ter problemas.”
Observe que tanto, um como no outro depoimento, o desconforto com o problema aparece de forma muito evidente, porém sem condições de culpar alguém, coloca a causa na entidade divina de DEUS, como fez a MARIZA. Demonstra também que a idéia de que todos têm naturalmente, a capacidade para se adaptar e, viver uma vida, normal, dentro das suas limitações é, falsa. Fica claro que o que existe é uma triste acomodação ao seu estado, porém ,fica claro que uma aceitação plena da deficiência, não existe. Principalmente porque não existe um competente processo de adaptação/readaptação, que possibilite ao portador de deficiência entender melhor seu corpo e seus limites.
É importante notar também que na vida nada acontece muito por acaso, muito embora existam acontecimentos por fatalidades e que o aparecimento de uma deficiência na infância pode ter sua origem na história da dinâmica familiar, que deverá sempre ser estudada, antes de se fazer um diagnóstico e de (mais importante) fazer se um prognóstico. Se, não podemos afirmar que numa família onde ocorra uma deficiência, já havia problemas, podemos afirmar que, em uma família, onde a deficiência venha ocorrer,se não houver um bom atendimento por parte de uma equipe interdisciplinar, fatalmente problemas graves irão aparecer em sua dinâmica psicológica familiar.
Deixo claro que se bem atendida, logo na instalação da deficiência, tanto a criança como sua família poderão ter um prognóstico excelente já que todos sem exceção irão formando uma rede de adaptações às condições de vida com as suas limitações, maiores que as esperadas é claro, porém não impeditivas de se levar uma vida digna.

obs.: estes POSTs são extraídos do livro “A deficiência nossa de cada dia – de coitadinho a super-herói. De minha autoria publicado em 1992, e vai sendo revisado.

NASCIMENTO, INFÂNCIA...

....ADOLECÊNCIA, ADULTO E TERCEIRA IDADE (continuação)
OBS: PARA MELHOR ENTENDER ESTA POSTAGEM, QUE É UMA CONTINUAÇÃO LEIA AS ANTERIORES, ABAIXO.

Após o depoimento do João Carlos, de que quando uma instalação de uma deficiência vem uma nova vida mesmo, é preciso tomar muito cuidado com o problema familiar subjacente, uma vez que o ambiente familiar não está preparado para receber e aceitar um membro com deficiência. Por isso eu sempre afirmo que um bom processo de reabilitação, tem de ter em seu conteúdo: atuação junto aos familiares e se possível estendido à família ampliada (tio, tia e avós) e amigos íntimos.
Deve-se entender que uma deficiência quando ocorre, no nascimento, implica, na maioria das vezes, numa mudança brusca nos planos de vida, maior do que a esperada, e, e envolvido com componentes emocionais consideravelmente dramáticos e de difícil assimilação, que fatalmente necessitará de uma equipe interdisciplinar bem afinada, para que a família não se desintegre como um todo.
Neste caso podemos afirmar que o maior empecilho ao desenvolvimento de um bom processo de reabilitação é a rejeição que poderá surgir, geralmente manifestada pelo seu oposto que é super-proteção, como fica claro nos depoimentos abaixo:
IZAURA: “Bem na, minha opinião, o maior problema de uma criança deficiente é a família. Sua família é um caso muito sério mesmo. Sem ela o restante se resolve com a maior facilidade, porque para mim a super proteção que recebi, tinha muito de rejeição. Era o que eu percebia e sentia, tanto que quando estava na AACD, tudo corria bem. Sempre que tinha de sair para passar as férias com a família eu não gostava. No primeiro dia tudo bem, ganhava presentes, já no segundo dia queria voltar com meus presentes, voltar a minha realidade.”
SAMUEL: “Na família existe uma coisa de não acreditar na gente. O problema é que, quase sempre a família não acredita e tem medo de colocar-nos na rua, no mundo. É o problema da hiper-proteção, né?"
O que temos percebido, é que o fato de nascer uma criança com deficiência gera nos pais um grande sentimento de culpa: “Como fui gerar alguém assim?” ou “o que fiz para merecer esta sina?" Estas atitude é reforçada por atitude de parentes e amigos próximos, através de veladas insinuações e citações de casos.
Pela nossa experiência, podemos afirmar que o aparecimento desta dupla antinômica rejeição/super proteção, segue sempre um mesmo enredo. Isto ocorre muito mais por causa da inexistência de um sistema de orientação e apoio (este livro foi escrito em 1992, e até hoje não mudou muita coisa não), do que por culpa exclusiva dos pais. E começa no exato momento em que o veredito cruel é dado, geralmente pelo médico responsável pelo parto e, sem maiores informações .
A primeira reação é a de não acreditar no que está sendo falado. Negar ao máximo, é a primeira tentativa de defesa contra o que se ouve e o que se vê de fato. Não funcionando, pois, o real sempre se opõe ao ideal; inicia-se entre os progenitores um surdo jogo onde cada um procura jogar a culpa no outro. Aliás, o mesmo acontece quando não há o nascimento e um filho desejado, após um longo período de convivência.
Logo a seguir, percebe-se uma insatisfação generalizada e que, ao procurar a preservação da união conjugal, a culpa acaba caindo sobre a própria criança. É muito comum em consultas ouvir: “Se não fosse pelo problema do meu filho, meu casamento com certeza não teria desmoronado”. Nada, mais natural, portanto, que se rejeite a criança. Agora como rejeição ao seu próprio filho, é um grande pecado em nossa sociedade, dita civilizada, ela se “transforma” no seu par oposto, que é a super-proteção e, que criará um clima de opressão ao portador de deficiência, o que dificultará o máximo o seu desenvolvimento saudável dentro das próprias limitações. Nas sociedades consideradas selvagens, é comum a eliminação, pura e simplesmente do nascituro com uma deficiência. Os depoimentos abaixo servem para elucidar um pouco esse enredo bastante paradoxal:
JOÃO BATISTA: “Sei por ouvir dizer, que o aparecimento de uma deficiência numa família constitui um fator de desagregação familiar. Em congressos e seminários que participo sempre é apresentado um caso. Sempre ouço falar que fulano ou sicrano se separou por causa do filho que nasceu com uma deficiência. Mas por experiência própria não posso dizer nada, pois na minha família nada disso aconteceu ou eu não percebi nada. Talvez porque minha mãe tenha segurado todas as barras, né?”
JOSÉ CARLOS: “Existe algumas situações que colaboram para um aparecimento de uma solidariedade, na estrutura da dinâmica familiar. O usual, entretanto, não é isto. Na grande maioria, os casais acabam se separando porque tem filhos com deficiência. E que sempre ou quase sempre, acaba arcando com a responsabilidade de cuidar da criança com deficiência é a mulher porque o homem acaba sempre se mandando.”
Entre os fatores que atrapalham mais o bom desenvolvimento da criança portadora de uma deficiência temos, a super-proteção característica de pais com sentimento de culpa, e que deve realmente ser muito bem trabalhada pela equipe interdisciplinar de reabilitação. A super-proteção, impede de uma forma considerável que a criança entre em contato globalizante com as dificuldades inerentes à sua condição humana mais limitada, mas que apesar das limitações pode e deve ser de riscos e prazer, o que é, comum a qualquer ser vivo, interrompendo também o contato prazeroso com seu corpo e o meio circundante, dando origem a um processo discriminatório a partir do próprio individuo com vemos no depoimento abaixo:
SSAMUEL: “A deficiência, se bem explorada, é um charme. O preconceito existe, mas é muito mais do deficiente, do que da sociedade A sociedade não é preconceituosa : ELA É MAL INFORMADA ...Eu construí meu trabalho sozinho. É lógico que existe o problema na família do deficiente. Então deve-se trabalhar com a família. Entretanto, muito do que acontece com o deficiente é culpa do próprio deficiente”
Veja que este depoimento é bastante contraditório, uma vez que ele observa a existência do preconceito, mas não sabe ao certo em quem deve recair a causa da existência, ora, o problema é da família, ora, é a ignorância da sociedade que termina culpando o próprio portador de deficiência pelos seus problemas. Este é um exemplo bem claro de um portador de deficiência mal reabilitado, pois, mostra o quanto a vítima se auto-condena, sem uma noção exata, de quem é a culpa, pela sua condição de excluído social. Além de afirmar que a deficiência se BEM EXPLORADA É UM CHARME, o que revela uma distorção de visão muito grande.

NASCIMENTO,INFÂNCIA...

... ADOLESCÊNCIA,ADULTA E TERCEIRA IDADE... A INSTALAÇÃO DA DEFICIÊNCIA E SUAS INFLUÊNCIAS
A fase em que uma instalação de uma deficiência ACONTECE, tirando o grau da mesma é talvez um dos fatores que mais influi no bom ou no mau prognóstico da vida, que seu portador poderá levar,podemos ver isto no depoimento abaixo:
CÍNTIA: “As diferenças na dificuldade de adaptação valem também para as diferentes etapas de vida que a deficiência se instala.”
Teceremos então, algumas considerações e as compararemos com depoimentos de pessoas, familiares e envolvidos com deficiências, para que se tenha com grande objetividade os cenários existentes até os dias atuais.
NASCIMENTO
Neste tópico abordaremos a deficiência durante as fases pré, durante e logo após o parto, que na linguagem técnica é: congênita, peri-natal e pós natal respectivamente;
Acredito que nestes casos o grau da deficiência se torna um fator menos importante, porque o seu portador irá se adaptando desde seu nascimento as dificuldades, bem como criando formas de sobrevivência de acordo com os seus limites. Entretanto, não tenho isso como uma verdade absoluta, pois como podemos ver no depoimento abaixo, uma vez que irá depender do meio onde a pessoa habita e principalmente porque ainda se constata uma quase total inexistência de programas de orientação a família e a criança com deficiência:
CÍNTIA :”...Por exemplo, quando a deficiência acontece, na 1ª infância, parece-me que é mais fácil a adaptação. O adulto ou melhor, a visão do adulto percebe e faz comparações entre o antes e o depois...Quem se revolta é o adulto que tornou-se portador de deficiência."
MARILENE “A deficiência quando acontece na infância é um problema menor, pois a criança tem uma maior facilidade de adaptação tanto em relação a doença quanto a situação de normalidade. Portanto, o resultado com crianças é sempre melhor.”
Pelos depoimentos acima, temos confirmada nossa hipótese da maior facilidade de adaptação e aceitação do portador de deficiência quando esta ocorre nos primeiros anos de vida. Entretanto , como veremos, esta não é uma posição definitiva, uma vez que os sentimentos subjetivos, a estrutura FAMILIAR e o processo de reabilitação interferem nas capacidades de aceitação e adaptação do individuo, a sua condição de vida, como veremos abaixo nos próximos depoimentos:
JOÃO CARLOS: “Comparar o que acontece em diferentes fases da vida é muito difícil. E nunca se chega a uma conclusão. O que é mais difícil suportar, não poder fazer mais o que já se fez, ou não poder fazer aquilo que você sonha quando vê alguém fazendo? Uma criança que já nasceu deficiente, nunca pode chutar uma bola, não pode correr e trepar em arvore. Eu por exemplo, com 26 anos de idade tinha crédito físico enorme com a vida. Já tinha feito de tudo, fisicamente tudo o que podia ter feito para parar naquela idade, porque faria e continuaria fazendo até hoje, ma sem crédito físico eu estava muito bem. Então foi para mim muito mais fácil ficar parado, a partir deste momento e voltar –me para o lado mais intelectual e mais sensorial”
SAMUEL: “Existe uma grande diferença entre aquele que nunca conseguiu andar normalmente e aquele que ficou paraplégico por acidente. No meu ponto de vista aquele que ficou deficiente desde o berço tem uma vontade de saber como seria bom correr, pular, etc. . Então para mim é muito mais difícil, muito mais agressivo até, ficar deficiente na infância. Isto porque no outro caso a pessoa teve uma vida normal. Não estou querendo minimizar, no caso do paraplégico por acidente. Ele tem uma chance de que quando começar a se descobrir com certeza irá dar um grande valor à vida, maior até que antes.”
A questão fica mais complicada ainda, quando se percebe que devido a falhas nos sistemas de reabilitação, de forma geral, pois o portador só toma conhecimento do seu verdadeiro estado muito tempo do caso instalado, como podemos ver abaixo:
IZAURA: “Eu fui uma criança deficiente, nasci com a deficiência, mas na realidade eu me descobri deficiente quando eu voltei a morar com os meus pais. Na AACD, apesar de só conviver com crianças deficientes, eu achava que era normal. Então voltei a morar com a família mais ou menos aos 14 anos de idade e foi aí que comecei a perceber a realidade diferente. E mais deficiente me senti quando aos 23/24 anos de idade fui obrigada a passar para uma cadeira de rodas. Foi então que comecei a ver as limitações do mundo. Eu me senti arrasada, foi como se tivesse ficado deficiente naquele momento.”
Analisando o depoimento da Isaura vemos a necessidade de uma MUDANÇA na forma de atuar do pessoal técnico que, trata de crianças com deficiência, pois ela se tivesse tomado, bem antes, a consciência de suas limitações com certeza não teria sofrido o que sofreu, na sua ADOLESCÊNCIA NEM NO INICIO DA FASE ADULTA.
O depoimento abaixo confirma ainda a necessidade desta mudança:
JOÃO BATISTA: “Julgo que tomei consciência da minha deficiência quando fiquei adolescente. Para, o portador de deficiência,é a adolescência,na minha opinião, o momento mais crucial. É o momento do namoro, de sair com os amigos, paquerar, de poder ter um pouco mais de liberdade. Foi então que percebi as minhas limitações . As meninas da nossa turma não quiseram saber de namorar comigo mas sim com meus amigos. Não queriam transar comigo. Isto tudo ficou muito significativo para mim.”
Estamos vendo então o quanto é importante, não a deficiência em si mesma, mas o momento da tomada de consciência, é como se diz “Quando a ficha caí”. Ora, até hoje eu não entendo e estamos em 2010, porque a equipe de reabilitação, que trabalha com portadores de deficiência ainda é uma equipe multidisciplinar (onde geralmente é médico que chefia) e não interdisciplinar (onde todos os participantes possuem pesos iguais em suas opiniões) e pior porque ainda fica-se “escondendo” da pessoa a sua real condição, estamos vendo isto na novela em exibição que tem a pretensão de representar a vida real. Porque tentar evitar o sofrimento no momento, em que ela se instala mesmo sabendo que ela poderá sofrer muito mais quando a ficha cair.
Dar a pessoa o verdadeiro diagnóstico, bem como o mais provável prognóstico, o mais rápido possível, além de ser um direito da pessoa ainda é melhor do ponto de vista da sua reabilitação e reintegração no seu meio.
Vejam o depoimento abaixo, pois confirma ainda mais a nossa tese muito embora tenha uma aparente contradição com o seu depoimento anterior:
JOÃO BATISTA: “Na minha, opinião, uma criança que já nasce com uma deficiência não tem a experiência de não ser deficiente. É uma experiência totalmente diferente de quem tem uma vida anterior, como no caso do Marcelo e do João Carlos, que sofreram acidentes na fase adulta. No momento mais pleno da vida e que acaba, com uma deficiência, é muito traumático. Eu não, os problemas que vivi eu os vivi desde a infância. Então eu posso afirmar que nunca senti nenhuma sensação traumatizante uma vez que nunca andei sem aparelho né? Posso dizer também que facilita a minha vida o fato de conhecer melhor o meu corpo que os outros. Para os que sofrem de uma deficiência mais tarde torna se mais difícil pois, este fato, o de precisar reaprender a viver em seu novo corpo.
É, uma nova vida mesmo e o João Carlos diz isso bem, em seu livro.” Bem como ajuda a família a se portar melhor no trato com o seu ente que sofreu uma perda. Tendo tomado a consciência, logo na instalação de uma deficiência, todos os envolvidos (o portador e sua família e amigos) irão formulando uma imagem real das limitações e as reais condições do seu desempenho o que é como vimos de extrema importância na sua reabilitação tanto física como psicológica. (continua)

DEFICIÊNCIA APARENTE VERSUS...

... DEFICIÊNCIA INVSÍVEL (CONTINUANDO

OBS: PARA ENTEDER MELHOR ESTA POSTAGEM QUE É UMA CONTINUAÇÃO, LEIA A ANTERIOR , ABAIXO DESTA.


JOSÉ CARLOS: “Uma situação que tem me causado embaraços e até perda de amigos importantes. É que quando estou na rua, e principalmente em festas, por eu ter, visão sub-normal, e não enxergar quase nada, deixo de cumprimentar meus amigos. Muitos chegam até a perguntar: “ o Zé Carlos não é mais meu amigo? O que deu nele?” Poucos sabem que, apesar da minha aparência de normalidade pouco enxergo”
Temos então duas histórias, dois exemplos diferentes, com intensidades dramáticas semelhantes.
Um exemplo de situação de extrema visibilidade é a do cadeirante, aquele que se utiliza de uma cadeira de rodas para se locomover, cuja reação causada varia da extrema condescendência ao extremo da irritação. De modo geral, a sociedade vê e compreende melhor a situação de quem está numa cadeira de rodas. Entende porque ele na está trabalhando e, se por ventura , estiver desempenhando um ofício, mesmo que seja na propriedade da família, passará a ser visto como um herói, um exemplo de vida a ser seguido. Falam da sua força de vontade, da sua superação. Exageram ao extremo as suas qualidades (as vezes e até constrangedor), pois para ele, cadeirante que é e que conhece sua s virtudes bem como suas limitações a verdade não é bem o que pintam com cores tão róseas. Sabe o quanto esse oba-oba é falso.Tenho a convicção que ele gostaria de ser tratado como um ser humano com limitações, e que apesar delas, conseguiu (sem ou com ajuda) se adaptar a uma situação normalmente desfavorável, como podemos ver na charge publicada no MANUAL DE REDAÇÃO E ESTILO, publicado pelo CENTRO DE VIDA INDEPENDENTE DO RIO DE JANEIRO, que representava um paraplégico em sua cadeira de rodas com pessoas normais em sua volta elogiando a sua força de vontade e ele pensando “que saco” com uma fisionomia bem característica.
Veremos também o depoimento do José Carlos:
JOSÉ CARLOS: ”Na nossa, sociedade existe uma coisa interessante . ela julga a deficiência de acordo com a independência da pessoa. A pessoa na cadeira de rodas é considerada uma coitadinha, que não pode fazer nada. Se faz vira super-herói. Quanto mais visível a deficiência, maior é piedade. Não é isso que deve ser não. Para mim, qualquer pessoa normal que venha por exemplo, a perde um dedo indicador, sofre um trauma severo. Dependa da estrutura psicológica de cada um.Por que só uma perda muito grande deve ser considerada?"
A charge e o depoimento comprovam a nossa tese de que de fato o problema da visibilidade/gravidade se misturam e afeta de forma a criar situações , no mínimo constrangedoras e que dificultam a integração do portador de deficiência. Também a gravidade/visibilidade causam situações também desesperadoras com o podemos ver no depoimento abaixo:
WASHINGTON: “Tenho um amigo com quem saio bastante e é paraplégico. Uma vez, esperando um taxi demoramos um bom tempo até que parasse um táxi e nos dissesse: “se para levar seu amigo de cadeira e rodas não dá não”.
Ou ainda
CÉLIA LEÃO: “A minha deficiência, com sua visibilidade, mais atrapalha do que ajuda. Não consigo me lembrar de uma situação que pelo fato de estar numa cadeira de rodas, tenha facilitado a minha vida, a não ser se você fizer cara de coitadinho. Aí então a coisa muda: depende da sua safadeza para usar ou não. Não é?”
Entretanto, toda essa “compreensão” e louvação, e, ou “paradoxal” irritação sobre o portador de uma deficiência bem visível, não se estende às outras menos visíveis e nem por isso menos problemáticas ou dramáticas como bem colocou José Carlos:”Se na maioria das vezes um ocupante de uma cadeira de rodas é perdoado, por nada fazer o portador de uma deficiência menos aparente, e apesar disso não menos grave, as vezes, para não dizer quase sempre, é mais cobrado." Como conta Carolyn Wash de uma pessoa cardíaca, que quando convidado a ajudar a carregar um objeto pesado, se desculpou falando do seu problema, e que foi recebido com olhares desconfiados. Muito embora não seja partidário incondicional, de cada caso é um caso, pois sabemos dos padrões de comportamento e reações, temos que convir que não devemos tratar todos os casos (mesmos os aparentemente semelhantes) da mesma forma , pois para a condição humana as diferenças mesmo que imperceptíveis pode, ser fundamentais.
É, pois, a questão da visibilidade/gravidade. De extrema importância na vida da pessoa com deficiência. Temos notado em nossa vivência como amputado, bem como em nossa experiência em atendimento, a portadores de deficiência varias, que apesar das tentativas dos técnicos em reabilitação “tentarem disfarçar” uma deficiência, isto é tentarem fazer com que uma deficiência não apareça muito, são os portadores de deficiência mais aparente os que mais se adaptam, ou se adaptam mais facilmente ao seu problema e mais se aceitam numa nova vida, como diz o depoimento abaixo:
JOÃO CARLOS: “ A verdade é que quanto mais grave, portanto geralmente mais visível for a deficiência, mais o seu portador vai ter de lutar para se sentir recompensado. As deficiências maiores, na minha opinião, provocam uma motivação maior, para serem suportáveis, para o deficiente se reconstruir. Aquele que tem um pequeno defeito, que manca um pouco, que tem um dedo alterado, acho que se apega tanto ao defeito que esquece que trem de produzir porque se envolve com as dificuldades.”
É possível que João Carlos, não tenha se percebido, que uma deficiência pequena as vezes provoca muito mais aversão do que por exemplo um cadeirante, e é também uma verdade inquestionável que quase nada se cobra de um portador de uma grave deficiência, e que, qualquer performance por menor que seja já é comemorado, aliás sem fazer qualquer tipo de marketing a novela atualmente em exibição mostra muito bem isto. Só isto já se torna um elemento motivador e minimizador das ansiedades que muitas vezes paralisam o portador de uma deficiência menor, dificultando a sua reabilitação como vemos abaixo:
JOÃO CARLOS: “É possível também que devido excesso de cobranças sobre o deficiente menos severo gere um grau maior de ansiedade, que, ou é paralisante ou induz a erros, enquanto o deficiente mais grave talvez fique livre para optar com mais vagar pela vida. Eu vejo que existem pessoas que tem pequeno problema e que se frustram muito mais.”
Porém só isto não explica o fato da visibilidade/gravidade ser mais facilmente assimilado pelo seu portador, uma vez que suas limitações são maiores e extremamente frustrantes. Talvez o depoimento abaixo nos esclareça um pouco mais:
WASHIGTON: “Todos os dias as pessoas me vêem como herói, e isto é muito bom. A gente se sente lá em cima, porque todo os dias a gente vê alguém olhando para você e dizendo: é um deficiente e vai indo trabalhar. Que maravilha!”
Veja que aqui já aparece o complexo do super-herói um dos dois únicos papeis que um portador de deficiência, pode assumir, e que de repente para aquele de maior visibilidade se torna um elemento externo muito motivador, e melhor, sem nenhuma cobrança ou comparações. É por isso que se torna importante que o técnico e a família saiba, como melhor tratar esta questão da gravidade/ visibilidade da deficiência. Aí de fato cada caso é um caso.

FISICA, SENSORIAL, ORGÂNICA, MENTAL E...

... (continuação)
OBS: para melhor entender esta postagem, veja a anterior que está abaixo desta.

Como ia dizendo, o melhor que pode acontecer, é conhecimento mais cedo possível da deficiência e suas implicações no cotidiano da família e do individuo. Ficar empurrando com a barriga, criando falsas expectativas, de fabulosas melhoras é só para quem nunca viu ou nunca usou uma cadeira de rodas, uma prótese, uma órtese e outros aparelhos auxiliares. Vejamos o depoimento abaixo.
FALCÃO: “É uma ansiedade fora de controle, que deixa a pessoa sem condições de cumprir as mais simples tarefas cotidianas, assinar cheques em público, tomar um taxi ou comer em restaurantes.”
Este depoimento acima, não é bem um depoimento, pois, foi extraído de um artigo assinado por Luiz Augusto Falcão e fala sobre a Síndrome de Pânico, que não é classificada como uma deficiência no seu sentido mais restrito do termo.
A conclusão que chegamos, sem confirmação cientifica, é que uma deficiência seja ela: física, sensorial , orgânica e...só se torna de fato um PROBLEMA, UMA, DEFICIÊNCIA. QUANDO NÃO TRATADA COM EFICIÊNCIA, que merece. Até uma condição de uma aparente normalidade pode de fato tornar-se um problema, uma deficiência, no seu sentido genérico, se um individuo sente incapaz de realizar as tarefas do dia a dia. Portanto a deficiência só se concretiza de fato, na relação com um meio ambiente hostil.
Podemos então falar das semelhanças e diferenças, entre uma DEFICIÊNCIA APARENTE VERSUS UMA DEFICIÊNCIA INVISÌVEL.
Entendo que nesta questão, cria-se uma grande confusão, pois o cidadão comum não tendo a capacidade para distinguir, e só percebe quando uma deficiência é aparente, aquela em que o individuo usa uma cadeira de rodas, uma bengala e outros instrumentos auxiliares, isto se confunde com o grau de dificuldade, gerando situações constrangedoras para aquele que é portador de uma deficiência.
Diz a “sabedoria” popular que o maior tesouro do homem não é visível, em relação aos valores do ser humano. Porém, para o portador de uma deficiência, (designação de portador de necessidades especiais não está sendo usada porque o autor discorda do termo). A questão, entretanto é de extrema importância e bastante controverso, pois, se em momentos cruciais a visibilidade de uma deficiência atrapalha, como na busca por um emprego, em outras pode até ajudar como acontece na divulgação de algum trabalho “excepcional” praticado por alguém numa cadeira de rodas, por exemplo. Vejamos o depoimento abaixo:
JOÃO CARLOS: “O tamanho da deficiência tem muito a ver com o tamanho das cobranças. Mas também depende muito do que as pessoas fazem, da capacidade, de cada um. Por exemplo se comparado com um hemiplégico, o paraplégico é muito mais inválido. Acho isto um grande erro, porque pode haver muito maior produtividade num tetraplégico do que naquele que tem uma lesão cerebral. Varia de caso para caso. Existem muita variáveis que influem. Não só a deficiência não....”O meio também influi muito, dificultando ou facilitando a vida da pessoa com deficiência; outro exemplo se o TOQUINHO (grande parceiro de Vinicius de Morais), meu irmão ficasse com uma seqüela na mão direita com certeza ele teria uma frustração maior.” (continua)

A DEFICIÊNCIA FISICA,SENSORIAL...

... MENTAL , ORGANICA E ... SOCIAL

As deficiências, de acordo com a parte atingida dividem-se tradicionalmente em quatro grandes grupos que são: FÍSICAS. SENSORIAIS, MENTAIS e ORGÂNICAS. Em alguns casos poderemos ter indivíduos com deficiências múltiplas, quando há na mesma pessoas uma combinação de sequelas.
Porém é muito importante notar, que uma sequela só se torna mesmo uma deficiência, isto é, quando ela realmente atrapalha o desempenho normal da pessoa ao entrar em um contexto social e um meio ambiente hostil ao comprometimento ocorrido. Assim, podemos dizer, que um individuo que sofra, por exemplo, a perda da VISÃO, o cego, não seria deficiente se ele habitasse, em uma caverna com total ausência de luz.
Vejamos então como se define e se comporta cada uma delas:
FÍSICA: é por definição uma deficiência localizada no corpo da pessoa. Assim estão classificadas as vítimas de poliomielite (paralisia infantil ), vítimas de lesões medulares, os amputados e outros. Geralmente é bem visível e necessita de aparelhos auxiliares, como próteses, cadeiras de rodas etc. para minorar o problema;
SENSORIAL: são as que se localizam nos órgãos dos sentidos como, as deficiências visual e auditivas;
MENTAL: existe neste aspecto todo um grupo de pessoas com déficit mental, onde os mais conhecidos, até por causa da sua aparência peculiar são os portadores da SINDROME DE DOWN, que durante muito tempo foi conhecido como MONGOLISMO. Não poderíamos deixar de incluir, no nosso caso como país emergente, portanto pobre, aqueles que são vítimas da desnutrição aguda e crônica, da completa falta de estimulação, e que após se tornarem adultos jamais se alfabetizarão, apesar da grande força de vontade pessoal. Importante observar que outras doenças também podem vir a deixar como, seqüela déficit mentais;
ORGÂNICA: esta categoria é ao nosso ver a mais esquecida , a menos assumida, a mais difícil de se definir e de se classificar. Lógico que colocaríamos como orgânicas todas aquelas que atingem órgãos vitais, geralmente é a função do órgão que fica comprometida. Aí temos: os diabéticos, com a função do pâncreas comprometida; os cardíacos e outros.
Mas uma questão fica no ar como classificar os portadores de AIDS OU OS HEMOFÍLICOS. Esta porém já é uma questão mais técnica e não pertinente ao nosso terma em questão, uma vez que o mais importante é entender como as chamadas deficiências interferem no dia-dia da pessoa.
Alguns depoimentos podem deixar mais claro o problema do portador de deficiência (necessidades especiais?!) em contato com o meio ambiente incapacitante, com bem definiu CAROLYN WASH, e de como alguns casos ainda não definidos como tal colocam a pessoa em situação de deficiência:
JOÃO CARLOS: “Quando voltei para casa e vi que não podia mais subir escada, lavar meu carro no quintal, como fazia regularmente, e que não podia na realidade sair do meu quarto é que veio a consciência do problema... Mas paradoxalmente a deficiência “acaba” da mesma forma, ou seja, quando você começa sentir o que pode fazer agraves dela. Então acho que a consciência está aí, em como absorve-la, convivendo com ela e ao mesmo tempo como sair dela. Na mesma consciência”
Este depoimento de João Carlos, mostra, duas coisa importantes: uma de como é dramático tomar consciência da deficiência, e ao mesmo tempo, se bem tratada, por uma boa estrutura de reabilitação; pode vir acompanhada da descoberta de que se pode fazer muita coisa apesar da deficiência. Isto nos dá uma pista do caminho a ser seguido, isto é, o de que quanto mais rápido, for a tomada de consciência, da deficiência, e suas conseqüências mais rápido será o caminho para uma vida melhor apesar dela.

A DEFICIÊNCIA ...

...É REALMENTE UM MAL, MAS...

Precisamos encarar a deficiência como de fato ela é UM MAL, no entanto , se devidamente tratada poderá ter seus efeitos negativos minimizados, e, aquele que por ventura vier ser um portador de uma deficiência possa se integrar ou reintegrar, numa sociedade dita evoluída, tornando-se , dentro das suas limitações, um ser produtivo e conscientemente feliz, vejamos alguns depoimentos:
MARILENE: “normalmente o paciente chega a nós após uma amputação totalmente deprimido, achando que a vida acabou. Para ele a vida terminou. Tornou-se um inválido, vai ficar na cadeira de rodas; ninguém vai ligar para ele . Mas apesar de tudo, quando você consegue fazer uma boa reabilitação, vendo-o sair de alta com outro astral, se cuidando melhor; é extremamente gratificante como ocorreu hoje quando vi um paciente nosso de alta que veio para a primeira revisão da prótese.”
JOÃO BATISTA: “A deficiência é de fato um problema em si mesmo e gerador de problemas maiores quando não tratada devidamente. Não adianta mistificar. Negar isso soa falso”
A situação do hoje chamado de PORTADOR DE NECESSIDADES ESPECIAIS, uma designação sem sentido, posto que não define a condição física, sensorial ou mental da pessoa, é ainda de fato dramática, principalmente nos países emergentes (outro eufemismo) ou pobres como o nosso, uma vez que o acesso a tecnologia é limitado; e o chamado processo de re-habilitação não leva em conta as diferentes personalidade envolvidas, pois, a maioria dos referidos serviços existentes, ainda não é praticado por uma equipe interdisciplinar. Aquilo então que poderia ser “apenas” uma deficiência transforma-se numa total incapacidade deixando o individuo a mercê da caridade alheia ou da “caridade” oficial.
A verdadeira reabilitação deveria acontecer, através de uma equipe interdisciplinar, iniciando-se tão logo acontecesse a constatação de uma deficiência, com o paciente ainda no leito hospitalar, e com foco não só no individuo bem como na sua família, pois que todos os envolvidos no caso devem ser reabilitados ou habilitados para uma nova maneira, de viver integrada ao seu meio e estrutura familiar e social, sem ter que passar por longos períodos de sofrimento com uma nova situação, que poderia ser mais facilmente absorvida, se um atendimento de reabilitação global realmente existisse, como podemos ver no depoimento abaixo:
CARMEM: “A deficiência, quando bem tratada, deixa de ser uma “deficiência” e, como exemplo disso temos um caso de um americano, meu conhecido, que adquiriu uma paraplegia e, graças a um trabalho de reabilitação bem feito, conseguiu seguir exemplarmente sua vida, tendo uma vida econômica, familiar e afetiva bem estruturada. Ele é apenas uma pessoa que tem uma condição física diferente, que a impede de andar, mas eu jamais a consideraria uma pessoa com deficiência, no conceito social mais amplo. Diria que ela é diferente, aliás que diferente somos todos, que usa para se locomover uma cadeira de rodas, mas ela nunca poderá ser considerada uma pessoa com deficiência, tão integrada e levando uma vida absolutamente normal”
Como vêem, a minha hipótese inicial se confirma, uma diferença, não será uma deficiência se bem tratada desde o inicio. É por isto que eu posso afirmar: uma deficiência só se torna um problema grave, numa sociedade onde a saúde é um bem secundário e não faz parte com a devida atenção de uma política pública de saúde.

A DEFICIENCIA É UM...(querendo ou não)

...UM DRAMA DA FAMÍLIA E DO INDIVÍDUO

Posso afirmar sem nenhum constrangimento, e, sem o falso otimismo, muito comum entre a equipe técnica, que geralmente não fala claramente sobre o caso, que uma DEFICIÊNCIA, quando se apresenta é um drama para o individuo e para sua família, pois por menor que seja, ela com certeza irá acarretar desconfortos e IMPEDIRÁ a execução de algumas atividades corriqueiras ao cidadão comum.
É claro que não descartamos a capacidade que o homem tem de se adaptar, as mais adversas situações e que os avanços tecnológicos da medicina e de aparelhos auxiliares podem, em muito, reduzir os problemas decorrentes de uma deficiência, é preciso notar, entretanto, que estes avanços técnicos e tecnológicos estão ao alcance de poucos, pela situação financeira, do nosso país.
Vejamos então o que dizem alguns envolvidos:
WASHIGTON: “Foi muito ruim . Quando eu via as crianças correndo, eu queria correr e, não conseguia;sentia uma coisa muito ruim. Nem empinar pipa eu podia. Muitas eu queria fazer e não conseguia. Então dava uma agonia dentro da gente.”
ÉLIDA: “Se eu tivesse uma deficiência acho que desesperaria, porque sei da “inexistência” de recursos. As entidades que existem são poucas e não conseguem atender a demanda. E o atendimento quando existe não é dos melhores .“
CÍNTIA: “Não foi fácil me descobrir com deficiência. Levei TRES ANOS para ter consciência do problema que havia tido e suas conseqüências. ...Não foi de repente não, que tomei consciência de todas as coisas; de que era tornar-se uma portadora de deficiência em NOSSO PAÍS. É uma coisa muito sofrida.”
JOSÉ CARLOS: “Não foi fácil sentir-se deficientes, principalmente nos primeiros dias, por causa da equipe médica. Eles ficaram até indecisos diante da situação. Não souberam fechar o diagnóstico. Sempre se tem aquela ilusão.
CÉLIA LEÃO: ”Eu sofri um acidente, aos 19 anos de idade que me deixou: paraplégica; isto há 17 anos, tempo bastante para esquecer. No entanto, lembro que foi muito sofrido, tudo foi muito difícil. Passei alguns meses, alguns anos, pelo menos, bastante sofrida desanimada, perguntando: PORQUE EU?No começo, não foi fácil não. Foi muito difícil, Sim”
Você, ainda, acha que tudo se passa como numa Novela?

OBS: ESTE LIVRO FOI PUBLICADO 1992 E ESTÁ SENDO REVISADO AGORA NESTE BLOG